Chicago (CBS) — Yedi yıl arayla aynı yaşta kalp nakli yapılan iki kız kardeş, kalplerinde minnettarlıkla kaldı.
Küçük kız kardeş Meredith Everhart ve ablası Abby Cannon artık genetik bir hastalıkla bağlantılı ve ikinci bir yaşam şansına sahipler.
Cannon, “İronik olan şu ki, onun kalp nakline ihtiyacı olduğunda benim kalp nakline ihtiyacım olan yaştaydı” dedi. “Yaşları arasında yedi yaş fark var, nakilden sonraki yedi yaş 30 gün içinde ve doğum günlerimiz de 30 gün içinde.”
Kız kardeşler, 38 yaşında elde ettikleri ikinci bir yaşam şansına sahip olma konusunda özel bir bağı paylaşıyorlar.
Her iki kız kardeş de HCM olarak da bilinen hipertrofik kardiyomiyopatiden muzdariptir.
Kalıtsal durum, kalp kasının kalınlaşmasına neden olan bir kalp hastalığı şeklidir.
2012 yılında Cannon’da göğüs ağrısı gelişti. Nashville, Tennessee’de kendisine yanlış teşhis konuldu ve 2016 yılında Northwestern Medicine’den ikinci bir görüş alındı.
Cannon, “Altı ay içinde, aortik balon pompasında kalp bekleyen bir hasta olarak yattım” dedi. “Kalbimi 32 gün sonra yaptırdım, dolayısıyla son tarihim 27 Şubat 2017.”
Cannon’ın naklinden sadece aylar sonra Everhart’a da HCM teşhisi konuldu. “İlaçları denedi ve klinik deneylere katıldı, ancak durumu kötüleşmeye devam etti.”
Everhart, “Benim için o haklıydı” dedi. “Uzun bir süre inkar ediyordum ve hastalanmak istemedim. 20’li yaşlarımdaydım ve 30’lu yaşlarımın başındaydım. Şöyle düşünüyordum: ‘Bu olmuyor. Onun ne kadar acı çektiğini gördüm.'” .
Mayıs 2022’de Everhart, koronavirüse yakalandı ve bu da onun kalp yetmezliği yaşamasına neden oldu.
Bir yıl sonra nakil listesine eklendi.
Everhart, “Bu yıl 29 Ocak 2024’te çağrı aldım ve çok heyecanlıydı” dedi. “Yine de harikaydı. Northwestern harikaydı.”
Cannon, organ bağışçısı olmanın ne kadar önemli olduğunu yeterince vurgulayamayacağını söyledi.
“Bu özverili hediyeyi verecek birine sahip olmasaydık, hiçbirimiz burada olmayacaktık” dedi.
Sharada Gri
Sharda Gray, CBS 2 Chicago’nun multimedya muhabiridir. Ekibe Aralık 2021’de katıldı. Güney banliyölerinde doğup büyüdü. Topluluğu hakkında rapor vermek için eve döndüğü için mutlu.
İlk başarılı domuz böbrek nakli neden bekleyen binlerce donör için yeni bir umut sağlıyor?
CBS Haberlerini İzleyin
NYU Langone Health, genetiği değiştirilmiş bir domuz böbreğinin 53 yaşındaki Alabamalı bir kadına öncü bir şekilde nakledildiğini duyurdu. Kendisi artık diyalize girmiyor ve dünyada domuz organıyla yaşayan tek kişi, bu da 90.000’den fazla Amerikalının böbrek naklini beklediği bir dönemde ileriye doğru büyük bir adım attığını gösteriyor. CBS Haber Baş Tıbbi Muhabiri Dr. John Lubbock daha fazla ayrıntı paylaşıyor.
İlk öğrenen siz olun
Son dakika haberleri, canlı etkinlikler ve özel raporlar için tarayıcı bildirimleri alın.
Britanya Kolombiyası İnsan Hakları Mahkemesi, Britanya Kolombiyası Kızılderili Şefleri Birliği’nin (UBCIC), eyalet sağlık sağlayıcılarının karaciğer nakli politikalarından zarar gördüklerini söyleyen Yerli hastaların tıbbi kayıtlarına erişemeyeceğine karar verdi.
Devam eden bir insan hakları şikayetinde UBCIC, kimin karaciğer nakli alacağını belirleme sürecinin Yerli halka karşı ırk, soy ve fiziksel engellilik temelinde ayrımcılık yaptığını iddia ediyor.
Davasını hazırlamak için, hukuk müşavirinin etkilenen hastaların tıbbi kayıtlarına erişmesine izin verilmesini ve bu kayıtların mahremiyetlerinin korunması amacıyla düzenlenmesini talep etti.
Ancak 24 Ekim kararında Cuma günü çevrimiçi yayınlandıİnsan Hakları Mahkemesi, insan hakları şikayetinin hastaların gizlilik hakkının yerine geçmediğine karar vererek UBCIC’in talebini reddetti.
Baş Yargıç Yardımcısı Devin Cousineau kararda, “Hastanın gizlilik hakkını geçersiz kılacak ‘önemli bir nedenin’ olduğu ‘sınırlı koşullar’ dışında, tıbbi bilgiler hastanın rızası olmadan ifşa edilmemelidir.” dedi.
Karaciğer nakli politikası
Bu karar, UBCIC’in İl Sağlık Hizmetleri Otoritesi, Vancouver Kıyı Sağlık Otoritesi ve British Columbia Tarım Derneği’ne karşı devam eden insan hakları şikayetindeki en son gelişmedir.
British Columbia’da hastaların karaciğer nakli yapılmadan önce altı ay boyunca alkolden uzak durmaları gerekiyor.
Sağlık yetkilileri ayrıca hastalara, hastanın tedaviden sonra hayatta kalma olasılığını belirleyen bir puanlama sistemi olan Son Dönem Karaciğer Hastalığı Modeli (MELD) puanı da atar.
UBCIC, bu politikaların bazı Yerli halkın karaciğer nakline erişmesini engellemek için adil olmayan bir şekilde kullanıldığını iddia ediyor.
Bölgesel sağlık otoriteleri etkilenen yaklaşık 30 kişi olduğunu söylerken, UBCIC muhtemelen daha fazla kişinin olduğunu söylüyor – HRT, UBCIC’in mahkemede kanıtlanmadığını söylüyor.
UBCIC, hasta kayıtlarının şikayetiyle ilgili olduğunu ve sorgulama hazırlamak ve uzmanlara danışmak için raporlara erişmesi gerektiğini söyledi.
UBCIC, hastaların kimliklerini korumak için hasta adlarının ve kişisel tanımlayıcıların çıkarılmasını önerdi.
Cousineau, insanların alkol ve maddelerle ilişkileri, aile ve yaşam koşulları benzersiz olduğundan ve “bir hastanın hayatını kayıtlardan silmenin mümkün olmadığından” bunun sınıf üyelerini yeterince koruyacağına ikna olmadığını söyledi.
Ancak üyelerin toplu dava şikayetine katıldıktan veya şikayetten çekildikten sonra tıbbi bilgilerini UBCIC’e vermeyi kabul edebileceklerini söyledi.
Cousineau, davanın devam edeceğini ve sağlık yetkililerinin etkilenen hastalara toplu insan hakları şikayetinin parçası olduklarını bildirmeleri gerektiğini söyledi.
Ebeveynleri, kök hücre nakli olmasaydı (bir yabancının göbek kordonundan alınan yarım bardaktan az kan), dört yaşındaki Tristan Ford’un neredeyse kesinlikle bebekken öleceğini söylüyor.
Artık yaşıtı diğer çocuklardan daha genç. Ama neredeyse her bakımdan normal bir çocuk.
Ford, beyin fonksiyonlarında veya bağışıklık sisteminde ciddi sorunlara neden olabilen genetik bir hastalık olan Griscelli sendromundan muzdarip. Bu, doktorların şu anda göbek kordon kanından kök hücreleri naklederek tedavi ettiği, kan kanserleri, kan bozuklukları, bağışıklık bozuklukları ve metabolik bozukluklardan oluşan 80 durumdan biridir.
Göbek kordon kanı zengin bir kök hücre kaynağıdır. Daha esnektir: Çocuğun bağışıklık sistemi daha az olgun olduğundan, hücreler tam olarak eşleşmese bile kök hücreleri hastalara başarılı bir şekilde nakledilebilir. Tristan’ın durumunda doktorlar, sağlıklı hücrelerini üretmeye başlayan kordon kanını nakletmeden önce, hatalı bağışıklık sistemini tamamen yok etmek için ona yoğun bir kemoterapi vermek zorunda kaldı.
Nadir bir hikaye. Ulusal kamu kordon kanı bankasının kurulmasından yaklaşık on yıl sonra, son veriler bu bankanın kullanımının hala nadir olduğunu gösteriyor.
Stoktaki yaklaşık 4.700 adetten yalnızca 86 adet kullanıldı. Kanada Kan Hizmetleri’ne göre bunlardan 28’i Kanada’daki hastalara, 58’i ise uluslararası hastalara gönderildi. Kâr amacı gütmeyen kuruluş, Kanadalı hastaların uluslararası bağışçılardan da 181 örnek aldığını söyledi. Kanada Kan Hizmetleri, GNB’yi yaratmanın 48 milyon dolara mal olduğunu söylüyor. Eyalet ve bölgesel hükümetler (Quebec hariç) yatırıma katkıda bulundu ve Kanada Kan Hizmetleri 12,5 milyon dolar topladı..
Kanada Kan Hizmetleri’nde kök hücrelerin tıbbi direktörü Dr. Matthew Seftel, “Düşük sayılar, düşük önem anlamına gelmiyor” dedi.
“Hizmet verilmesi özellikle zor olan ve eşleşme bulmanın özellikle zor olduğu hastalar için bir niş yaratıyorlar.”
Bir kamu bankasından kordon kanına ihtiyaç duyan alıcılar herhangi bir ücret ödemese de, pek çok potansiyel tedavi hâlâ deney aşamasında olmasına rağmen kök hücrelerin gelecekte kullanılacağını vaat eden bir grup özel kordon kanı bankası için durum böyle değil.
İzle | Bağışlara rağmen kordon kanı nakil sayıları neden düşük?
Kordon kanı nakli hâlâ nadir ama hayat kurtarıyor
Kanada Kan Hizmetleri Kordon Kanı Bankası’ndan alınan yeni veriler, yaklaşık on yıl içinde bağışlanan birimlerin %2’sinden azının nakledildiğini gösteriyor. Tedavi hâlâ nadir ancak bilim insanları bunun, uygun kök hücre bulmanın zor olduğu genç hastaların hayatlarını kurtarmak açısından önemli olduğunu söylüyor.
Kordon kanı nakli neden nadirdir?
Seftel, kordon kanı nakillerinin nispeten nadir olmasının birkaç nedeni olduğunu söylüyor. Birincisi, göbek kordonunda çok fazla kan bulunmaz: çoğu durumda yarım bardaktan biraz daha az. Bu çocuklar için yeterlidir ancak çoğu yetişkin için yeterli değildir.
“Bu, çok fazla hücreye ihtiyaç duymayan birçok çocuk için harika, ancak dünya çapında organ nakline en büyük talep yetişkinler arasında.”
Toronto’daki Prenses Margaret Kanser Merkezi’nden kıdemli bilim insanı John Dick, lösemi gibi bazı kanser türlerinin tedavisindeki ilerlemelerin kordon kanının daha sık kullanılmamasının nedeni olduğunu söylüyor. Örneğin, kanser tedavisine yardımcı olmak için hastaların bağışıklık hücrelerini değiştiren CAR T hücresi terapisinin 10 yıl önce mevcut olmadığını söylüyor.
“Aslında kanserin spesifik anormalliklerini hedef alan çok sayıda başka tedavi ortaya çıktı.”
Ancak Dick, halka açık bir kordon kanı bankasının kurulması gerektiğini düşünüyor.
“Kanser zorlu bir canavar olabilir ve bazen en iyi tedavilerden kaçabilir. O zaman bu, elinizde kalan tek kurtuluş yolu olur.”
Özellikle Kanada Kamu Bankası’nın çok çeşitli olması nedeniyle diyor.
A Analiz 2022 Kanada Kan Hizmetleri’nin kamu bankasından alınan kordon kanı kullanılarak, çok ırklı bağışçılardan alınan kök hücrelerin, dağıtılan birimlerin önemli bir bölümünü oluşturduğu ortaya çıktı. Dağıtılan birimlerin neredeyse yarısı Kafkasyalı olmayan bağışçılardan geldi.
Özel bankalar satışın “ileride kullanılmak üzere” olduğunu söylüyor.
Ebeveynler ayrıca çocuklarının kordon kanını yaklaşık 1000 dolar peşin ve yıllık yüzlerce dolar ücret karşılığında özel bir bankaya transfer etme seçeneğine de sahipler. Ancak özel bir kordon bankasından alınan rakamlara göre, ailelerin numuneyi yalnızca kişisel kullanımları için saklayabildiği özel bir sistemde kordon kanı nakilleri daha nadir olabilir.
Kanada’da özel kordon kanı bankaları işleten birkaç şirketten biri olan Healthcord Cryogenics’in bilimsel direktörü Edmund Wong, “50.000 civarında üniteden yalnızca 10’dan azını piyasaya sürdük” diyor.
Bunun nedeni çoğu durumda kordon kanıyla tedavi edilebilecek bir durum geliştiren bebeğin kendi örneğini kullanamamasıdır.
Dick, “Bu kök hücreleri asla kullanmak istemem” diyor. “Bebeğimde lösemi varsa, lösemi bebek henüz anne karnındayken başlamış demektir.”
Princess Margaret Kanser Merkezi’nde kıdemli bilim insanı olan John Dick, doktorların artık bazı kanser türlerini tedavi etmek için daha fazla seçeneğe sahip olduğunu ancak kordon kanı birimlerinin kamu bankalarında hala önemli olduğuna inandığını söylüyor. (Turgut Yetter/CBC Haber)
Özel şirketler, bu kordon hücrelerinin gelecekte bilimsel ilerlemeler gerçekleştiğinde faydalı olacağı vaadini sattıklarını söylüyor. Pek çok özel banka, kordon kanı hücrelerinin Alzheimer, otizm ve diyabet gibi pek çok potansiyel kullanım alanının reklamını yaparak bunların hâlâ deneysel olduğunu söylüyor.
Wong, kordon kanının onlarca yıl saklanabileceğini söyleyerek, “Beklenti bunun gelecekte kullanılması yönünde, dolayısıyla bu bir nevi sigorta.” dedi.
Bunlar bazılarının bilimin henüz destekleyemeyeceğini söylediği sözler.
Alberta Üniversitesi Halk Sağlığı Okulu’ndan hukuk profesörü Tim Caulfield, “Gerçeklikle değil, kök hücre etrafındaki abartılı reklamla oynuyorlar” diyor.
“Sanırım bu tedavileri ne sıklıkta veya ne kadar sıklıkla kullanacağınız konusunda en azından üstü kapalı olarak aşırı vaatlerde bulunuyorlar. Bence aynı zamanda ebeveynlerin suçluluk duygusu ve korkularından da yararlanıyorlar.”
Caulfield, özel bankaların aynı zamanda “bağışçıları kullanılma olasılıklarının daha yüksek olduğu kamu bankalarından uzaklaştırma” yeteneğine de sahip olduğunu söylüyor.
Caulfield, ebeveynlerin eğer seçenekleri varsa kamu bankasına bağış yapmayı şiddetle düşünmeleri gerektiğini söylüyor.
Guelph’teki Ford ailesi için Tristan’ın başarılı kordon kanı nakli tam bir dönüm noktasıydı. Ablası doğduğunda göbek kordon kanını Halk Bankası’na bağışlamıştı ama eşleşme olmadı. Tristan’ın hayatını kurtaran bir yabancıydı.
“Dünyaya iyi bir şey koyarsanız onu geri alacağınıza inanıyorum ve bizim hikayemiz, şeyleri geri almanın mükemmel bir örneği.”
Alberta’da organ nakli yapılan birçok hastada, daha çok Birinci Dünya Savaşı’nın siperlerinde görülen ve bazen mülteci kamplarında bulunabilen bir hastalık keşfedildi.
Hastaları tedavi eden bulaşıcı hastalıklar doktoru Dr. Dima Kabbani’ye göre, Alberta’da 2022’den bu yana yedi organ nakli alıcısında vücut bitlerinin neden olduğu bir enfeksiyon olan Bartonella quintana bulundu.
Qabbani, “Bu bizim için çok endişe vericiydi, özellikle de bu bakterinin bazen kalp kapakçığını etkileyebilmesi veya bazı önemli organları etkileyebilmesi nedeniyle daha ciddi bir enfeksiyona neden olabileceğini bildiğimiz için” dedi.
“Alberta’da bu tür bir enfeksiyonu gördüğümüze şaşırdık.”
Deri lezyonları şeklinde ortaya çıkan hastalık, evsiz yaşayan ve kendileri de enfekte olan bağışçılardan organ alıcılarına bulaştı.
Dr. Dima Qabbani bulaşıcı hastalıklar ve organ nakli doktorudur. (Sam Martin/CBC)
Kabbani, “Bu, bakterilerin halihazırda evsiz bireylerin çevresinde bulunduğunu gösteriyor” dedi. “Yani bu, size daha büyük bir halk sağlığı sorununu anlatıyor.”
“Bu kişilerin yalnızca kıyafetlerini yıkamak veya duş almak için suya erişimleri olsaydı, Alberta’da ikamet etmeyen kişilerde bu tür bir enfeksiyonu görmezdik.”
Kabbani, CBC News’e son tarihe kadar yanıt veremeyeceğini söyleyen Kanada Sağlık Bakanlığı’nı uyardığını söyledi. Kabbani yakın zamanda Kanada ve dünya çapındaki diğer nakil programlarını uyarmanın bir yolu olarak American Journal of Transplantation için bir makale yazdı.
Hastalara gelince, Kabbani, yedi kişinin antibiyotiklerle tedavi edildiğini ve iyileştiğini söyledi.
İzle | Hastalar organ nakli sonucu hastalık geliştirir:
Hastalık, Alberta’da 7 organ nakli alıcısında bulunan vücut bitleri tarafından yayılıyor
Alberta sağlık yetkilileri, 2022’den bu yana “siper ateşi” olarak da bilinen Bartonella quintana’nın yedi kişiye bulaştığını ve bunların hepsinin evsizlik yaşayan organ alıcıları olduğunu söyledi. Uzmanlar artık hastalığın yayılmasını durdurmak için yerleşik olmayan bağışçıları ve alıcıları tarıyor.
Alberta vakaları hakkında Bulaşıcı Hastalıklar Açık Forumu’nda bir inceleme makalesi yazan bulaşıcı hastalıklar doktoru ve mikrobiyolog Dr. Carl Bodman, hastalığın organ nakli vakalarında sıklıkla görülmediğini söyledi.
“Bu yeni… Bu daha önce hiç anlatılmadı. Ya da anlatıldıysa da çok nadir anlatıldı” dedi.
Ancak organ naklinin hastalar için hayati önem taşıdığını vurguladı.
“Bu vakaların organ naklini sınırlamasını istemiyoruz. Bu birçok insan için hayat kurtaran bir hizmettir” dedi.
“Bartonella quintana için risk faktörleri olan donörlerin erken tespit edilmesini ve böylece insanların, alıcıların artan risk altında olabileceğini bilmesini umuyoruz.”
Organizasyonlar şaşırmadı
Kayıtlı bir hemşire ve Edmonton’daki bir zarar azaltma programı olan Streetworks’ün yöneticisi olan Marlyse Taylor için durumla ilgili haberler sürpriz olmadı.
“Çok fazla duş olmadığında veya temiz kıyafet alma imkanı olmadığında, temiz kalmak her şekilde çok zor olabilir” dedi.
Marlyse Taylor Sokak Çalışmaları Direktörüdür. (Sam Martin/CBC)
Edmonton’un hijyen merkezi, ağustos ayı sonunda banyolar ve banyolar kapatılarak kapandı.
Taylor, “İnsanların temiz kalabilmek için kullandıkları başka bir kaynağı kaybediyoruz” dedi.
Edmonton’daki Radius Toplum Sağlığı ve Şifa’nın genel müdürü Tricia Smith, evsiz nüfus arasında vücut bitlerinin bulunduğunu söyledi.
“Gerçekten koordineli bir çaba, nüfus düzeyinde tutarlı bir çaba olana kadar bunu görmeye devam edeceğiz” dedi.
Yeni AHS yönergeleri
Alberta Sağlık Hizmetleri kimseyi görüşmeye uygun hale getirmedi.
AHS, CBC News’e yaptığı açıklamada, bağış ve nakil programlarının hem bağışçıların hem de alıcıların güvenliğine ve refahına öncelik verdiğini söyledi.
Açıklamada, “Yeni yönergeler artık hem yerleşik olmayan bağışçıların hem de alıcılarının nakilden üç, altı ve 12 ay sonra test edilmesini sağlıyor” dedi.
Kabbani, senaryonun gelecekte daha yaygın hale gelebileceğine inandığını söyledi.
“Kuzey Amerika’daki aşırı dozda uyuşturucu sorunuyla birlikte, çok sayıda bağışçının aşırı dozdan öldüğünü görüyoruz ve bu kişiler, bağımlılıkları nedeniyle bazen evsiz oluyor ya da istikrarlı bir barınma imkanına sahip değiller, dolayısıyla daha tehlikeli bir durumdalar. durum” dedi.
