Britanya Kolombiyası İnsan Hakları Mahkemesi, Britanya Kolombiyası Kızılderili Şefleri Birliği’nin (UBCIC), eyalet sağlık sağlayıcılarının karaciğer nakli politikalarından zarar gördüklerini söyleyen Yerli hastaların tıbbi kayıtlarına erişemeyeceğine karar verdi.
Devam eden bir insan hakları şikayetinde UBCIC, kimin karaciğer nakli alacağını belirleme sürecinin Yerli halka karşı ırk, soy ve fiziksel engellilik temelinde ayrımcılık yaptığını iddia ediyor.
Davasını hazırlamak için, hukuk müşavirinin etkilenen hastaların tıbbi kayıtlarına erişmesine izin verilmesini ve bu kayıtların mahremiyetlerinin korunması amacıyla düzenlenmesini talep etti.
Ancak 24 Ekim kararında Cuma günü çevrimiçi yayınlandıİnsan Hakları Mahkemesi, insan hakları şikayetinin hastaların gizlilik hakkının yerine geçmediğine karar vererek UBCIC’in talebini reddetti.
Baş Yargıç Yardımcısı Devin Cousineau kararda, “Hastanın gizlilik hakkını geçersiz kılacak ‘önemli bir nedenin’ olduğu ‘sınırlı koşullar’ dışında, tıbbi bilgiler hastanın rızası olmadan ifşa edilmemelidir.” dedi.
Karaciğer nakli politikası
Bu karar, UBCIC’in İl Sağlık Hizmetleri Otoritesi, Vancouver Kıyı Sağlık Otoritesi ve British Columbia Tarım Derneği’ne karşı devam eden insan hakları şikayetindeki en son gelişmedir.
British Columbia’da hastaların karaciğer nakli yapılmadan önce altı ay boyunca alkolden uzak durmaları gerekiyor.
Sağlık yetkilileri ayrıca hastalara, hastanın tedaviden sonra hayatta kalma olasılığını belirleyen bir puanlama sistemi olan Son Dönem Karaciğer Hastalığı Modeli (MELD) puanı da atar.
UBCIC, bu politikaların bazı Yerli halkın karaciğer nakline erişmesini engellemek için adil olmayan bir şekilde kullanıldığını iddia ediyor.
Bölgesel sağlık otoriteleri etkilenen yaklaşık 30 kişi olduğunu söylerken, UBCIC muhtemelen daha fazla kişinin olduğunu söylüyor – HRT, UBCIC’in mahkemede kanıtlanmadığını söylüyor.
UBCIC, hasta kayıtlarının şikayetiyle ilgili olduğunu ve sorgulama hazırlamak ve uzmanlara danışmak için raporlara erişmesi gerektiğini söyledi.
UBCIC, hastaların kimliklerini korumak için hasta adlarının ve kişisel tanımlayıcıların çıkarılmasını önerdi.
Cousineau, insanların alkol ve maddelerle ilişkileri, aile ve yaşam koşulları benzersiz olduğundan ve “bir hastanın hayatını kayıtlardan silmenin mümkün olmadığından” bunun sınıf üyelerini yeterince koruyacağına ikna olmadığını söyledi.
Ancak üyelerin toplu dava şikayetine katıldıktan veya şikayetten çekildikten sonra tıbbi bilgilerini UBCIC’e vermeyi kabul edebileceklerini söyledi.
Cousineau, davanın devam edeceğini ve sağlık yetkililerinin etkilenen hastalara toplu insan hakları şikayetinin parçası olduklarını bildirmeleri gerektiğini söyledi.
2021’de Nova Scotia, Kuzey Amerika’da, hayattayken programdan çekilmeyi seçmemişlerse tüm yetişkinleri ölüm anında otomatik olarak organ bağışçısı olarak tanımlayan bir politikayı uygulamaya koyan ilk yargı bölgesi oldu.
Bu fikre varsayılan rıza adı veriliyor ve bu fikrin Nova Scotia’da uygulanmasından dört yıl sonra yasa, Organ bağışında büyük patlama.
Nova Scotia’nın organ ve doku bağışı programının tıbbi direktörü Dr. Stephen Beed, CBC News’e verdiği röportajda “İnanılmaz derecede başarılı oldu” dedi.
“Bağış oranımızı neredeyse iki katına çıkardık ve Kanada’nın çoğunun ergenlik çağında veya 20’li yaşların sonlarında olduğu bir dönemde 35 bağışçı oranına sahip olmayı bekliyoruz, belki de milyon başına 40 bağışçıya yakın.”
New Brunswick ayrıca 2023’te varsayılan bir izin politikasını benimsemek için harekete geçti. Avery Yasası olarak bilinir2025 yılında uygulamaya geçmesi bekleniyor.
Her ne kadar diğer eyaletler bu kanıtlanmış politikayı uygulamaya devam etse de, Quebec’e defalarca azarlandı Bu adımı atmaya hazır değil.
Bu hafta, Ulusal Meclis’teki tüm partilerden oluşan bir komite, eyalet organ bağışını kolaylaştıracak yeni bir yasa tasarısı sunmaya hazırlanırken Quebec’in bu fikri rafa kaldırmasını önerdi.
“Gerçekten geliştirmemiz gereken önemli unsurlar var [before having] Komite üyesi ve sağlık bakanının parlamento asistanı Catherine Blouin, “Bu tartışma varsayılan rızayla ilgili” dedi.
Uzmanlar aynı fikirde.
Varsayılan rıza, daha fazla hayat kurtarmak için basit bir çözüm gibi görünse de uzmanlar, Quebec’teki organ bağışı çabalarını engelleyen şeyin yokluğunun olmadığını söylüyor. Daha ziyade, politikayı benimsenmeye değer kılan, eyaletin uygulayacağı temel tedbirlerin eksikliğidir.
Başarı rıza reformuna atfedilemez
Bede, manşetlere çıkan şeyin rıza olduğu varsayılmasına rağmen, Nova Scotia’nın organ bağışı oranlarını artırmadaki başarısının çok azını politikanın kendisine bağladığını söylüyor.
Kendisi, eyaletin köhne organ bağışı programının “aşağıdan yukarıya” yeniden inşa edildiği gerçeğinin, bu programı etkili kılmak için yasa çıkarıldığında sıklıkla göz ardı edildiğini söylüyor.
Bede, “Bağışlarımızı yasanın belirli bir unsurundan daha dramatik şekilde artıran şey sistem değişikliğiydi” dedi.
Nova Scotia’nın organ ve doku bağışı programının başkanı Dr. Stephen Beed, eyaletin bağışçılarla elde ettiği başarının rıza reformundan çok sistemik değişikliklere bağlı olduğunu söylüyor. (Elizabeth Chiu/CBC)
Yenilemenin, ön saflarda görev yapan sağlık çalışanları için daha fazla eğitim, hastane yöneticileriyle gelişmiş iletişim ve bağışçı durumunu takip etmek için yeni bir veri tabanı içerdiğini söyledi.
Bead, “Başarımızın gerçek onay sürecinden hiçbir şekilde etkilendiğini düşünmüyorum, ancak bunun hükümetten ve sağlık camiasından sakinlerimize bağış yapmanın çok iyi bir şey olduğuna dair açık bir mesaj olması dışında” dedi.
Onay sürecini değiştiren ancak diğer sorunları ele almayan bir yasanın “gerçekten büyük soruna çözüm getirmediğini” söyledi.
Transplant Québec CEO’su Martine Bouchard, varsayılan onayın artan bağışlarla doğrudan bir bağlantısının olmadığını, çünkü ailelerin politika kapsamında kararı veto etmelerine hala izin verildiğini söyledi.
“Bir aile hâlâ ‘Hayır, buna katılmıyorum ve ailelerin reddedilmesinin ardındaki temel nedenleri ele almadığımız için ilerlemeyeceğiz’ diyebilir” dedi.
Quebec’in Büyük Sorunları
Quebec Hekimler Koleji (CMQ) Ocak ayından bu yana aynı tonu korudu Varsayılan rızanın “Quebec’teki organ bağışçıları ve organ nakillerinin sayısını artırmak için sihirli bir değnek olmadığını” söylediğinde.
İnsanları bağışçı olmaya teşvik etmek amacıyla öncelikle personel eğitimi, gelişmiş organizasyon ve kamuyu bilgilendirme gibi eyaletteki süreci iyileştirecek önlemlerin alınması gerektiğini söyledi.
2023’te Quebec’teki bağış oranı milyon kişi başına 23 ölen bağışçıydı. Geçtiğimiz yıl 31 Aralık itibarıyla Quebec’te 853 kişi organ bağışı bekliyordu.
Resmi Muhalefette sağlık eleştirmeni ve Ulusal Meclis sağlık komitesi üyesi André Fortin, “Quebec organ bağışı açısından olması gereken yerde değil” dedi.
Organ bağışçısı sayısı açısından, çalışma şeklimiz açısından ilçemizin beklediğimiz ve olmasını istediğimiz liderler değiliz.
Liberal sağlık eleştirmeni Andre Fortin, sosyal kabul görmesi ve önerilen değişikliklerin ilk önce yapılması şartıyla, gelecekte varsayılan rızanın uygulanmasını öneriyor. (Jacques Boissenot/Kanada Basını)
Komite, Quebec’teki organ bağışı süreciyle ilgili, potansiyel bağışçıların belirlenmesi ve yönlendirilmesine ilişkin tutarsız prosedürler, ön saflarda görev yapan personel için yetersiz organ bağışı eğitimi ve sınırlı kamuoyu farkındalığı dahil olmak üzere çeşitli sorunlar tespit etti.
Komitenin 22 Ekim tarihli raporundaki temel tavsiyeler arasında merkezi bir rıza durumu kaydı oluşturulması ve tüm Quebec hastane merkezlerinde potansiyel bağışçıların belirlenmesi ve yönlendirilmesi için net protokoller sağlayacak bir çerçeve yasanın uygulanması yer alıyor.
Komite ayrıca eyalete, eyaletteki organ bağışı ve nakli sürecini denetleyecek bir kuruluş atanmasını da tavsiye ediyor.
Transplant Québec bu rol için seçilmeyi umuyor.
Varsayılan rızayı doğru şekilde sağlayın
Fortin, iki yıllık bir sürenin sonunda geniş topluluk tartışmasıyla varsayımsal rızanın yürürlüğe konulmasını ve komite tarafından önerilen tüm değişikliklerin uygulanmasını önerdi.
“Tıpkı Nova Scotia’nın yaptığı gibi, sakinlerin uygun şekilde bilgilendirilmesi ve onlara danışılması durumunda bunun yapılabilecek bir şey olduğunu düşünüyorum” dedi.
Bede, Quebec’in bu noktaya gelmesi durumunda politikanın doğru şekilde uygulanmasının önemini vurguluyor. Nova Scotia için bu, bir çıkış kaydı oluşturarak eleştirilere proaktif bir şekilde yanıt vermek ve insanların seçimlerini duyurmasına olanak tanımak anlamına geliyordu.
Bede, “Dolayısıyla bu potansiyel olumsuz dalga hiç dikkat çekmedi” dedi ve ekledi: “Bu sadece geçici bir görüntüydü ya da ara sıra yazılan bir blog yazısıydı, ama halkın yoğun algısı oldukça destekleyiciydi. ”
Ayrıca politikanın, aile üyelerinin organ bağışına itiraz edebilmeye devam etmelerini sağladığını ve taahhüdün, aileleri en kötü günlerinde en iyi kararı verebilmeleri için desteklemek olduğunu söyledi.
“Bunlar tüm programımızı sekteye uğratabilecek iki şey” dedi. “Bunlar, özellikle yeni modele stratejik olarak dahil ettiğimiz iki şey.”
Organ nakli uzmanları, iptal eden kişi sayısında artış görüyor Organ bağışçısı Kayıtların ardından, yanlışlıkla öldüğü bildirilen Kentucky’li bir adamın organlarının alınmak üzere olduğuna dair haberler güvenlerini sarstı.
Olay 2021’de gerçekleşti ve ayrıntılar tam olarak belli olmasa da ameliyattan kaçınıldı ve adam hâlâ hayatta. Ancak Amerika Birleşik Devletleri’ndeki ve hatta Atlantik genelindeki bağışçı kayıtları bu sayının yakın zamanda yayınlanmasından etkilendi. Bağışların azalması, nakil bekleyen insanların hayatlarına mal olabilir.
Organ Tedarik Kuruluşları Birliği (OPO) başkanı Dorie Dills, “Organ bağışı halkın güvenine bağlıdır” dedi. Yıprandıklarında “onları onarmak yıllar alır.”
Yasalar herhangi birinin organ bağışı veya nakline katılmasını yasakladığından, hastaların ölüp ölmediğini yalnızca hastalara bakan doktorlar belirleyebilir. Bu iddialar, doktorların bu kararı nasıl verdikleri ve herhangi birinin şüphe duyması durumunda ne olması gerektiği konusunda soruları gündeme getiriyor.
Georgetown Üniversitesi’nden biyoetik uzmanı Dr. Daniel Sulmasy, “Bütün doktorların doğru testleri yapmasını ve iyi bir şekilde yapmasını sağlamak” gerektiğini söyledi.
Kentucky’de kıl payı kaçırıldığı iddiası
2021’deki vaka ilk olarak geçen ayki bir kongre duruşmasında gün ışığına çıktı ve sonraki basında çıkan haberlerde doğrulanmamış ayrıntılar vardı; günler önce öldüğü açıklanan bir adamın ameliyathaneye giderken uyandığı iddiaları Organ bağışı ameliyatı Ve başlangıçta bunu başarmak konusunda tereddüt vardı.
ABD organ nakli sistemini düzenleyen federal kurum soruşturma yapıyor ve Kentucky Başsavcılığı “uygun tepkiyi belirlemek için gerçekleri gözden geçirdiğini” söyledi. OPO’lar ve diğer bağış gruplarından oluşan bir koalisyon, sonuçların hızlı bir şekilde yayınlanmasını ve kamuoyunun, sektörün katı standartlarından herhangi bir sapmanın “tamamen kabul edilemez” olacağını söyleyerek kararı o zamana kadar ertelemesini istiyor.
Organlarını bağışlamaktan vazgeçenlerin sayısı arttı
Donate Life America, iddiaların medyada yer almasını takip eden haftada günde ortalama 170 kişinin kendisini ulusal bağışçı kayıtlarından çıkardığını tespit etti; bu sayı, 2023’ün aynı haftasına göre 10 kat daha fazla. Bu, e-posta veya devlet yoluyla yapılan kaldırma taleplerini içermez. Başka bir yöntem olan kayıtlar sayesinde insanlar öldüklerinde gönüllü olarak bağışçı olabiliyorlar.
Dils’in organ ajansı Gift of Life Michigan, kendilerini o eyaletin listesinden nasıl çıkarabileceklerini soran insanlardan genellikle haftada beş ila 10 çağrı alıyor. Geçtiğimiz hafta personeli bu tür 57 çağrıyı yanıtladı ve bunların birçoğunda Kentucky davasından bahsedildi.
Kentucky’nin iddiaları Fransa’da yankı buldu
Amerika Birleşik Devletleri’ndeki gönüllü bağış sisteminden farklı olarak Fransız yasaları, açıkça tercih etmedikleri sürece tüm vatandaşların ve bölge sakinlerinin ölümden sonra organ ve doku bağışçısı olacağını varsaymaktadır.
Fransız biyomedikal ajansına göre, Kentucky’den gelen raporların Fransa’ya ulaşmasının ardından, o ülkenin bağış red kayıt defterine katılan kişi sayısı geçen hafta günde yaklaşık 100 kişiden günde 1.000 kişiye çıktı.
Teşkilatın müdür yardımcısı Dr. Regis Brunchard, artışın “kamuoyu arasındaki endişeyi ve anlayış eksikliğini yansıttığını” ve bunun “felaket sonuçlara” yol açabileceğini söyledi.
Ölümden sonra ve organ bağışından önce ne olması gerekiyor?
Doktorlar iki tür ölüm bildirebilirler. Kalp atışı durduğunda ve nefes alma durduğunda ve bunlar geri getirilemediğinde, sözde kalp ölümü meydana gelir.
Beyin ölümü, genellikle ciddi bir yaralanma veya felç sonrasında, beynin tamamının çalışmayı kalıcı olarak durdurması durumunda ilan edilir. Bunu öğrenmek için özel testler yapılırken vantilatörler ve diğer makineler kalbin atmasını sağlar.
Ölümlerin yalnızca %1’i birinin organ bağışçısı olmasına izin verecek şekilde meydana geliyor; hastanede öldüğü bildirilen çoğu kişi hızla bir cenaze evine veya morga naklediliyor.
Ancak organ bağışlarının çoğu beyin ölümü gerçekleşen donörlerden geliyor. Ancak bu duyurudan sonra donör kurum ölen kişinin sorumluluğunu üstlenir, potansiyel alıcıları arar ve ölen kişinin alınması için ameliyatı planlar; bu arada kişinin öldüğü hastanedeki hemşireler, ekipmanın organlarını uygun şekilde koruduğundan emin olmak için bakım sağlamaya devam eder. toplanır.
Ya bir şeyler ters giderse?
Organ almak için gelen donör kurumu ve nakil cerrahlarının, ölümün nasıl belirlendiğine ilişkin kayıtları kontrol etmesi gerekiyor. Herkesin (donör hastane personeli, donör kurumu personeli veya cerrahlar) hemen konuşması gerekiyor.
Ohio Devlet Üniversitesi organ nakli cerrahı ve aynı zamanda Amerikan Organ Nakli Cerrahları Derneği’ne de liderlik eden Dr. Jenny Baumgardner, Kentucky vakasıyla ilgili olarak “Bu son derece nadir bir durum” dedi.
Baumgardner, ameliyathanelerde birisi bir sorun belirtisi gördüğünde “tüm sürecin durduğunu” ve kişinin gerçekten öldüğünü doğrulamak için bağımsız doktorların çağrıldığını söyledi. 30 yıllık kariyeri boyunca “Orijinal reklamın hatalı olduğu bir durumla karşılaşmadım.”
Georgetown Sulmasy’de üzerinde anlaşmaya varılan sorunlar nadirdir. Ancak farklı hastanelerin, birinin beyin ölümü olup olmadığını ve potansiyel organ bağışçısı olup olmadığını belirlemek için yaptığı testlerde büyük farklılıklar olduğunu söyledi. Doktorlar ek test gereklilikleri eklenip eklenmeyeceğini tartışıyorlar.
Daha katı standartların “birinin öldüğüne karar vermeden önce çok fazla durum tespiti yaptığımız konusunda kamuoyuna güvence verebileceğini” söyledi. Bu, “insanları organ bağışı kartlarını yırtmayı bırakmaya ikna etmeye” yardımcı olabilir.
Alberta’da organ nakli yapılan birçok hastada, daha çok Birinci Dünya Savaşı’nın siperlerinde görülen ve bazen mülteci kamplarında bulunabilen bir hastalık keşfedildi.
Hastaları tedavi eden bulaşıcı hastalıklar doktoru Dr. Dima Kabbani’ye göre, Alberta’da 2022’den bu yana yedi organ nakli alıcısında vücut bitlerinin neden olduğu bir enfeksiyon olan Bartonella quintana bulundu.
Qabbani, “Bu bizim için çok endişe vericiydi, özellikle de bu bakterinin bazen kalp kapakçığını etkileyebilmesi veya bazı önemli organları etkileyebilmesi nedeniyle daha ciddi bir enfeksiyona neden olabileceğini bildiğimiz için” dedi.
“Alberta’da bu tür bir enfeksiyonu gördüğümüze şaşırdık.”
Deri lezyonları şeklinde ortaya çıkan hastalık, evsiz yaşayan ve kendileri de enfekte olan bağışçılardan organ alıcılarına bulaştı.
Dr. Dima Qabbani bulaşıcı hastalıklar ve organ nakli doktorudur. (Sam Martin/CBC)
Kabbani, “Bu, bakterilerin halihazırda evsiz bireylerin çevresinde bulunduğunu gösteriyor” dedi. “Yani bu, size daha büyük bir halk sağlığı sorununu anlatıyor.”
“Bu kişilerin yalnızca kıyafetlerini yıkamak veya duş almak için suya erişimleri olsaydı, Alberta’da ikamet etmeyen kişilerde bu tür bir enfeksiyonu görmezdik.”
Kabbani, CBC News’e son tarihe kadar yanıt veremeyeceğini söyleyen Kanada Sağlık Bakanlığı’nı uyardığını söyledi. Kabbani yakın zamanda Kanada ve dünya çapındaki diğer nakil programlarını uyarmanın bir yolu olarak American Journal of Transplantation için bir makale yazdı.
Hastalara gelince, Kabbani, yedi kişinin antibiyotiklerle tedavi edildiğini ve iyileştiğini söyledi.
İzle | Hastalar organ nakli sonucu hastalık geliştirir:
Hastalık, Alberta’da 7 organ nakli alıcısında bulunan vücut bitleri tarafından yayılıyor
Alberta sağlık yetkilileri, 2022’den bu yana “siper ateşi” olarak da bilinen Bartonella quintana’nın yedi kişiye bulaştığını ve bunların hepsinin evsizlik yaşayan organ alıcıları olduğunu söyledi. Uzmanlar artık hastalığın yayılmasını durdurmak için yerleşik olmayan bağışçıları ve alıcıları tarıyor.
Alberta vakaları hakkında Bulaşıcı Hastalıklar Açık Forumu’nda bir inceleme makalesi yazan bulaşıcı hastalıklar doktoru ve mikrobiyolog Dr. Carl Bodman, hastalığın organ nakli vakalarında sıklıkla görülmediğini söyledi.
“Bu yeni… Bu daha önce hiç anlatılmadı. Ya da anlatıldıysa da çok nadir anlatıldı” dedi.
Ancak organ naklinin hastalar için hayati önem taşıdığını vurguladı.
“Bu vakaların organ naklini sınırlamasını istemiyoruz. Bu birçok insan için hayat kurtaran bir hizmettir” dedi.
“Bartonella quintana için risk faktörleri olan donörlerin erken tespit edilmesini ve böylece insanların, alıcıların artan risk altında olabileceğini bilmesini umuyoruz.”
Organizasyonlar şaşırmadı
Kayıtlı bir hemşire ve Edmonton’daki bir zarar azaltma programı olan Streetworks’ün yöneticisi olan Marlyse Taylor için durumla ilgili haberler sürpriz olmadı.
“Çok fazla duş olmadığında veya temiz kıyafet alma imkanı olmadığında, temiz kalmak her şekilde çok zor olabilir” dedi.
Marlyse Taylor Sokak Çalışmaları Direktörüdür. (Sam Martin/CBC)
Edmonton’un hijyen merkezi, ağustos ayı sonunda banyolar ve banyolar kapatılarak kapandı.
Taylor, “İnsanların temiz kalabilmek için kullandıkları başka bir kaynağı kaybediyoruz” dedi.
Edmonton’daki Radius Toplum Sağlığı ve Şifa’nın genel müdürü Tricia Smith, evsiz nüfus arasında vücut bitlerinin bulunduğunu söyledi.
“Gerçekten koordineli bir çaba, nüfus düzeyinde tutarlı bir çaba olana kadar bunu görmeye devam edeceğiz” dedi.
Yeni AHS yönergeleri
Alberta Sağlık Hizmetleri kimseyi görüşmeye uygun hale getirmedi.
AHS, CBC News’e yaptığı açıklamada, bağış ve nakil programlarının hem bağışçıların hem de alıcıların güvenliğine ve refahına öncelik verdiğini söyledi.
Açıklamada, “Yeni yönergeler artık hem yerleşik olmayan bağışçıların hem de alıcılarının nakilden üç, altı ve 12 ay sonra test edilmesini sağlıyor” dedi.
Kabbani, senaryonun gelecekte daha yaygın hale gelebileceğine inandığını söyledi.
“Kuzey Amerika’daki aşırı dozda uyuşturucu sorunuyla birlikte, çok sayıda bağışçının aşırı dozdan öldüğünü görüyoruz ve bu kişiler, bağımlılıkları nedeniyle bazen evsiz oluyor ya da istikrarlı bir barınma imkanına sahip değiller, dolayısıyla daha tehlikeli bir durumdalar. durum” dedi.
