Lizzie Clark on üç yaşındayken sol kulağında tuhaf bir çınlama hissetmeye başladı. İlk başta uğultu benzeri sesin soğuk algınlığının bir yan etkisi olduğunu düşündüm. Ama soğuk geçmişti ve ses hâlâ kalp atışlarıyla birlikte atıyordu.
Clark, CBS News’e “garip nabız sesinin” aylardır devam ettiğini söyledi. Ailesi onu birinci basamak doktoruna, ardından da kulak burun boğaz doktoruna götürdü, ancak doktorlar bunun nedenini ancak CT taraması yaptırıncaya kadar keşfettiler. Sekizinci sınıf öğrencisi pistte yarışırken doktorlar ailesini arayıp kulak zarının arkasında bir büyüme gördüklerini söylediler.
Clark şöyle anımsıyor: “Dehşete kapılmıştım. 13 yaşındaydım. ‘Ne büyümesi?’ diye düşünüyordum. Bu ne anlama geliyor?” “Etrafta pek çok soru vardı.”
Clark’a, yavaş büyüyen iyi huylu bir tümör olan fasiyal sinir schwannomu teşhisi konuldu. Gördüğü ilk doktor, tümörün alınması için acil ameliyat yapılmasını önerdi ancak Clark ve ailesine, bu işlemin işitme duyusuna zarar vereceğini ve yüzünün sol tarafını kalıcı olarak felç edeceğini söyledi.
Bu seçenekten memnun kalmayan Clark ve ailesi, Cleveland Clinic’te beyin cerrahı olan Dr. Pablo Recinos’tan ikinci bir görüş istedi. Yakın takip gerektiren ancak Clark’ın işitme ve yüz fonksiyonunu koruyabilecek daha temkinli bir rota önerdi.
İzle ve bekle
Recinos, fasiyal sinir tümörlerinin yavaş büyümeye eğilimli olması nedeniyle işlemi gerçekleştirmeden önce beklemenin mümkün olduğunu söyledi. Clark gençti ve tümörü hiçbir büyüme belirtisi göstermiyordu. Cleveland Clinic Entegre Cerrahi Enstitüsü şefi rekonstrüktif cerrah Dr. Patrick Byrne ile Clark’ı daha az riskle tedavi edebilecek bir dizi karmaşık operasyon üzerinde çalışmaya başladı.
İlk olarak Byrne, Clark’ın yüzünün sol tarafındaki sinirleri sağ taraftaki sinirlere bağlayacak sinir grefti ameliyatları yapıyordu. Recinos, bunun o tarafı yeniden birleştireceğini ve Clark’ın yüzünün işlevini koruyacağını söyledi. Sinir grefti ameliyatlarını tümörün çıkarılmasına yönelik ameliyat takip edecektir. Recinos, bunun benzersiz bir teknik olduğunu ve Clark’ın, Recinos ve Byrne’nin bu tekniği geliştirdiği ilk hasta olduğunu söyledi. Daha sonra bunu başka hastalara da uyguladılar.
Birkaç yıl boyunca Clark her altı ayda bir MR çektirdi. Bu dönemde kulak çınlaması devam etti ve büyüme nedeniyle normal şekilde akamayan birikmiş sıvının alınması için Clark’ın kulağına tüp yerleştirildi. Bunun dışında Clark birkaç semptom yaşadı. Hatta “her şeyle başa çıkmak” daha kolay olsun diye tümöre “Teddy” adını bile verdi.
Lise birinci sınıftayken bir fotoğraf çektirdiğinde Clark, gülümsemesinin çarpık olduğunu ve yüzünün asimetrik hale geldiğini fark etti. Kısa bir süre sonra hafif yüz felci yaşamaya başladı. Bu, Clark ve ailesinin Cleveland Kliniğine dönmesine yol açtı. Recinos ve Byrne, bu semptomların işe başlama zamanının geldiği anlamına geldiğine karar verdi.
Clarke ilk sinir grefti ameliyatını 2021’de geçirdi, ardından 2022’nin başlarında bir başka ameliyat daha geçirdi. Bu prosedürler Clarke’ın yüz asimetrisinde ve sol gözünün düzgün kapanamayacak kadar şiddetli hale gelen felçinde bir miktar iyileşmeye yol açtı. Aralık 2023’te yapılan taramalar, tümörün büyüdüğünü ve Clark’ın beyin sapına ulaşma tehdidinde bulunduğunu gösterdi. Çıkarma ameliyatını geciktirmek artık bir seçenek değil.
“Bitmesini sabırsızlıkla bekliyorum”
Yıllar süren hazırlıklara rağmen Clark’ın ameliyattan sonra işitme fonksiyonunun veya yüz hareketlerinin bir kısmını kaybetmeyeceğinin garantisi yoktu. Aslında Clark, işlemin gerçekleştirileceği yer nedeniyle muhtemelen sol tarafındaki işitme duyusunu kaybedeceği ve “tamamen farklı” görünerek uyanacağı söylendiğini söyledi. İyileşme sürecinde konuşmada zorluk çekeceğine dair endişeler de vardı. Yıllar önce ailesiyle birlikte ilk doktorlarına gittiklerinde korktuğu sonuçlardan pek de farklı değildi. Clark ameliyatı yaptırmak için üniversiteyi bitirene kadar beklemeyi umuyordu ama geciktirecek zaman yoktu. 2024 yılının ilk dönemi için yola çıkmak üzere düzenlemeler yaptım ve ağustos ayına ameliyat planladım.
Clark, “İlk başta korktuğum kadar korkmadım” dedi. “Tümörün ortadan kaybolacağını ve artık sorun olmayacağı sessiz bir rahatlama gibiydi.” “Tümörün çıkması için hazırdım. İşitme yeteneğimi kullanacağım gerçeğini kabullenmiştim. Ailemle ASL dersi alma olasılığı hakkında konuşuyordum. Bunun bir uyum olacağını biliyordum ama herkes biteceği için heyecanlıydım.”
8 Ağustos 2024 sabah saat 5’te Clark, çıkarma ameliyatı için Cleveland Kliniğine geldi. Clark o kadar korkmuştu ki önceki gece uyuyamamıştı ve kızı ameliyathaneye götürüldüğünde annesi ağlamıştı. Sürecin uzun ve zorlu olacağını ve uyandığında Clarke’ın dünyasının farklı görüneceğini biliyorlardı.
Recinos, 22 saatlik operasyonun sorunsuz geçtiğini söyledi. Nörolog Dr. Anh Nguyen Huynh, tümöre ulaşmak için Clark’ın kulağı ve işitme yapıları etrafında ameliyat yaptı. Recinus oraya vardığında Clark’ın yüz sinirini kesti ve tümörü çıkardı. Sonunda Byrne ameliyatın yapıldığı alanı yeniden inşa etti. Clark anestezinin etkilerinden kurtulmak için sekiz saat daha uyuyarak geçirdi.
Clark ameliyata alındıktan 30 saat sonra uyandığında ilk duyduğu şey ebeveynlerinin konuşmasıydı.
Clark, “‘Bu çok tuhaf. Onları kulaklarımla duyabiliyorum’ diye düşündüm” diye anımsıyor. “Onlara ‘Sizi duyabiliyorum’ dedim.” Annem dedi ki: Doktorlar mı konuşuyor yoksa gerçekten bizi duyabiliyor mu? “Evet, sizi duyabiliyorum.” dedim. “Çok rahatlatıcıydı.”
İşlevi geri yükleme ve ileriye bakma
Clark uykuluyken ve biraz acı çekerken konuşmakta hiç zorluk yaşamadı. Yüz fonksiyonu sınırlı değildi ama aslında gelişiyordu: İşlemden birkaç gün sonra ağzının sol tarafının normal konumuna geri döndüğünü ve göz kapağının daha iyi kapandığını fark etti.
Recinos, çıkarma ameliyatından önce sinir naklinin daha başarılı bir sonuç sağladığını söyledi. Sinir greftinin yenilenmek ve yüzüne yeniden yerleşmek için yeterli zamana sahip olduğunu ve Clarke’ın yüz fonksiyonunu korumasına izin verdiğini açıkladı.
Clark, “Yüzümdeki ana siniri kestikleri göz önüne alındığında, yüzümün iyi durumda olması herkes için sürpriz oldu” dedi. “Yüzüm beş yıl önceki gibi %100 görünmüyor ama alternatifinden daha iyi.”
Clark şimdi bahar döneminin başında sınıfa dönmeyi sabırsızlıkla bekliyor. Tıp uzmanlarıyla çok fazla zaman geçirmekten ilham alarak eczane öncesi okul yolunda ilerliyor. Patoloji raporu, Clark’ın başlangıçta kendisine söylendiği gibi bir schwannoma değil, menenjiyoma sahip olduğunu ortaya çıkardı. Recinos, her iki tümör tipinin de yavaş büyüdüğünü ve tekrarlanabileceğini, dolayısıyla Clark’ın yeni büyüme olmadığından emin olmak için düzenli takipler yapacağını söyledi.
Clark, işlemden uyandığından beri kulağında çınlama duymadığını söyledi. “Teddy” kaldırıldığında bu kaldı, dedi.
“Yatağa gittiğimde ya da ortalığın tamamen sessiz olduğu ve benim duyabildiğim bir zamanda bu sesi duymak beni gerçekten rahatsız ederdi” dedi. “Gitmesi çok güzel.”