Etiket: değiştirebilir

tarihinde yayınlandı tarafından — Yorum yapın

Trump’ın Adalet Bakanlığı Yüksek Mahkeme’nin hukuki pozisyonunu nasıl değiştirebilir?

Trump’ın Adalet Bakanlığı Yüksek Mahkeme’nin hukuki pozisyonunu nasıl değiştirebilir?

Ne zaman yüksek mahkeme Yargıçlar Aralık ayında tartışmalar için bir araya gelecek ve Biden yönetiminin üst düzey avukatının, eyaletlerin neredeyse yarısında kadınlara yönelik hormon tedavilerini yasaklayan yasaları kaldırmaya çağıracak olan avukatını dinleyecekler. Transeksüel küçükler.

Gelecek Ocak’ta Başkan seçilen Donald Trump yeni görevlerini üstlenecek Avukatlar Adalet Bakanlığı, federal hükümetin hâlâ bu yasaların anayasaya aykırı olduğuna inanıp inanmadığına karar vermek zorunda kalacak.

Yüksek Mahkeme önünde devam eden davaların nasıl ele alınacağı, yeni başkanlık yönetimi için her zaman en önemli sorulardan biridir. Bu büyük bir görev. Yüksek Mahkeme’nin Ekim ayında başlayan mevcut oturumunda değerlendirmeyi kabul ettiği 45 davadan ABD, trans gençlere yönelik belirli muameleyle ilgili dava da dahil olmak üzere 21’ine taraf. Biden yönetimi diğer bazı konularda da hukuki konulardaki görüşünü net bir şekilde ortaya koydu.

Bu vakaların çoğunda Adalet Bakanlığı, federal ceza davalarını temyizde rutin olarak savunmak gibi öngörülebilir, hatta partizan olmayan bir yaklaşım benimsiyor.

Ancak diğer vakalar yeni yönetimin siyasi tercihlerini yansıtan kararları içeriyor.

Transseksüel meselesinin yanı sıra pek çok kişi de acil meselelere değiniyor: Biden yönetimi, transseksüellerle ilgili federal düzenlemeyi destekledi. Hayalet silahlarBunlar insanların parça parça satın alıp evde monte edebileceği silahlar; Alt mahkemenin, pornografik sitelere erişen kişilerin yetişkin olduklarını kanıtlamalarını gerektiren Teksas yasasına ilişkin yasağına karşı çıktı; Gıda ve İlaç İdaresi’nin aromalı e-sigara ürünlerinin satışına izin vermeyi reddetmesini savundu.

Ancak Trump’ın avukatları bu pozisyonları tersine çevirebilir. Baş Yargıç John Roberts’ın 2022’de belirttiği gibi, “yeni yönetimin genel olarak bunu yapmaya elbette hakkı var.”

Nasıl çalışır? Duruma göre değişir.

Eğer Amerika Birleşik Devletleri mahkemede davayı kaybederse, yeni avukatlar itirazı reddedebilirler.

Biden yönetimi bu yaklaşımı, Trump’ın federal olarak finanse edilen sağlık kliniklerinin kürtaj yönlendirmesi sağlamasını engelleme kararı üzerine 2020’de gündeme gelen bir kürtaj davasında benimsedi. Bir alt mahkeme politikayı iptal ettiğinde, Trump’ın avukatları konuyu Yüksek Mahkeme’ye götürdü ve o da davayı görmeyi kabul etti. Ancak Başkan Biden 2021’in başlarında göreve geldikten sonra hukuk ekibi itirazı geri çekti ve dava Yüksek Mahkeme’den kaldırıldı. Mahkeme takvimi.

Trump yönetimi şimdi transseksüel davasındaki itirazını geri çekip çekmemeye karar vermek zorunda kalacak. Biden tarafından atanan ve Yüksek Mahkeme önünde hükümet adına tartışan Başsavcı Elizabeth Prelogar, reşit olmayanların hormon almasını yasaklayan eyalet yasalarının “ayrımcı” olduğunu söyledi.[] Transseksüel statüsü temelinde.” “Trans çılgınlığını okullarımızdan çıkarmak” için kampanya yürüten Trump’ın meseleye aynı şekilde bakması pek olası değil.

Ancak Trump’ın avukatları, Yüksek Mahkeme’nin Biden yönetiminin önümüzdeki ayın başındaki sözlü tartışmasındaki tutumuna katılmıyor gibi görünmesi durumunda bu yolda kalmayı düşünebilir. Bu olasılık muhtemel görünüyor çünkü ACLU, hükümetin çekilmesi durumunda davayı takip etmeye hazırlanıyor ve bu da yeni Trump yönetiminin geri çekilmesini olanaksız hale getiriyor.

Trump yönetiminin hayalet silahlar meselesine karşı nasıl bir yaklaşım izleyeceği de belirsiz. Ekim ayındaki sözlü tartışmalarda yargıçlar, Biden yönetiminin bu Kendin Yap silahlara ilişkin düzenlemeleriyle hiçbir sorunlarının olmadığını belirttiler ve bu da silah kontrolü savunucularının moralini yükseltti. Trump yönetimi hayalet silahlara ilişkin, bu silahları ticari olarak satılan ateşli silahlarla aynı şartlara tabi tutan düzenlemelere karşı çıkarsa, davayı reddedebilir ve bu da alt mahkemenin kuralı engelleyen kararını onaylamış olur.

Buna karşılık, ABD’nin kazandığı bir davayı başka bir taraf alt mahkemeye temyiz ederse, Trump’ın avukatlarının yaklaşımı farklı faktörlere bağlı olabilir.

Bir faktör, davanın ne kadar ileri düzeyde olduğudur. Ocak 2021’de Yüksek Mahkeme cezai hüküm davasını görmeyi kabul etti. Ancak iki taraf davadaki iddialarını özetleyen brifingler sunmadan önce Biden yönetimi, Yüksek Mahkeme’ye “yönetim değişikliğinin ardından Adalet Bakanlığı’nın hükümetin yasaya ilişkin yorumunu inceleme sürecini başlattığını” ve rotayı tersine çevirdiğini söyledi. Yüksek Mahkeme daha sonra Trump yönetiminin önceki pozisyonunu savunmak için dışarıdan bir danışman atadı.

Ne olursa olsun, Bay Trump’ın Bay Biden’ın politikalarını tersine çevirmesi durumunda Yüksek Mahkeme önündeki dava sayısı değişebilir. 2017 yılında Trump ilk döneminde düştü Eski Başkan Barack Obama’nın trans öğrencilerin tuvalet kullanımına ilişkin politikası, Cumhuriyetçilerin bu rehberliğe karşı itirazının Yüksek Mahkeme’ye ulaşmasından önce davanın sona ermesini sağladı.

Trump’ın yeni avukatlarının bu çerçevede stratejik seçimler yapması gerekecek.

Bazıları hükümetin çıkarlarının nasıl tasvir edildiğini içerebilir. Yüksek Mahkeme bazen Adalet Bakanlığı avukatlarından, bekleyen kararın hükümeti nasıl etkileyeceğini açıklamalarını ister. Petrol ve gaz şirketlerini emisyonlarının iklim üzerindeki etkilerinden sorumlu tutmayı amaçlayan Honolulu mücadelesi de dahil olmak üzere bu tür birçok talep henüz beklemede.

Bazı seçimler Yargıtay’ın mevcut kararında herhangi bir değişikliğe bile yol açmayabilir. İdarenin görevlerinden biri de Yüksek Mahkeme’den gelecek davaları incelemesini istemek. Trump’ın yeni avukatları, Biden yönetiminin artırdığı itirazlardan bazılarını geri çekebilir veya asla takip etmeyebilir.

Catherine Cole

Katherine Cole, Yüksek Mahkeme ve CBS News’in yasal yapımcısıdır. Birkaç federal yargıç için görev yapmış bir avukattır. Yüksek Mahkemeyi, federal temyiz mahkemelerini, seçim anlaşmazlıklarını ve diğer hukuk alanlarını kapsar.

tarihinde yayınlandı tarafından — Yorum yapın

Bir sonraki Trump başkanlığı küresel iklim politikasını değiştirebilir. İşte nasıl

Bir sonraki Trump başkanlığı küresel iklim politikasını değiştirebilir. İşte nasıl

Yeni bir analiz, ikinci bir Trump yönetiminin Başkan Joe Biden’ın iklim politikalarını geri alması durumunda ABD’nin karbon emisyonlarının artabileceğini ve enerji geçişinin büyük bir darbe alabileceğini gösteriyor.

Dünyanın büyük bir küresel ısınma eşiğinin eşiğinde olduğu bir dönemde bunun küresel yansımaları da olacaktır.

San Francisco merkezli bir iklim politikası düşünce kuruluşu olan Energy Innovation tarafından yapılan araştırma, ABD emisyonlarının Trump yönetimi altında 2030’da 1,7 gigaton daha yüksek olabileceğini söyledi. Bu arada Biden yönetimi altında yapılan yatırımların durdurulması 2030’da 1,7 milyon işin azalmasına yol açabilir.

Harvard Üniversitesi politika araştırmaları genel müdürü Anand Gopal, “Sanırım şu anda önemli olan, yeni gelen herhangi bir yönetimin, çok fazla temiz enerjinin birçok sonuç için iyi olduğu bir noktaya ulaştığımızı fark etmesidir” dedi. Enerji yeniliği. “İdeolojik nedenlerden dolayı onu terk etmek veya ondan uzaklaşmak mutlaka yapılacak en iyi şey değildir.”

Ancak Trump’ın yapacağını belirttiği şey buydu. Biden’ın iklim politikalarını “yeni bir yeşil aldatmaca” olarak nitelendirdi, petrol için “sondaj, sondaj, sondaj” sözü verdi, uluslararası iklim müzakerelerini “ABD’nin hırsızlığı” olarak nitelendirdi ve insan kaynaklı iklimin ardındaki bilimsel fikir birliğini defalarca sorguladı. Değişiyor.

Önceki yönetimi sırasında Trump, otomobillerden, petrol ve gaz tesislerinden ve enerji santrallerinden kaynaklanan emisyon düzenlemelerini geri çekti. O da geri çekilmek Amerika Birleşik Devletleri, sıcaklık artışlarını sanayi öncesi seviyelere göre 2 santigrat derecenin altında, ideal olarak 1,5 santigrat derecenin altında tutmayı amaçlayan Paris Anlaşması’nı kabul etti.

  • Cross Country Checkup’ın bu Pazar günkü AMA bölümü Donald Trump’ın hükümet tercihleri ​​ve Amerikan demokrasisinin durumu hakkında. Sorularınızı uzmanımıza bırakın, 17 Kasım’daki programda bunları okuyalım

Kaliforniya’daki Stanford Üniversitesi’nden iklim bilimci Rob Jackson, yeni gelen ABD yönetimine ve 2024’ün büyük olasılıkla belirleyici faktör olacağı haberine atıfta bulunarak, “İklim bilimci olmak için sinir bozucu bir gün” dedi. Kayıtlara geçen en sıcak yıl İlk yıl sanayi öncesi ortalamalara göre 1,5°C daha sıcak olacak.

“1,5 santigrat dereceyi, hatta 1,55 santigrat dereceyi aşarsak, bu küresel sıcaklıklarda inanılmaz derecede hızlı bir artış olur” dedi. “Uzun vadede 1,5 santigrat derece değil ancak bu bir başlangıç.”

Biden’ın iklim politikaları ne kadar etkili?

Energy Innovation tarafından yapılan bir analize göre, enflasyon kontrol yasası ve diğer Biden politikaları yalnızca iki yılda 500 milyar dolar özel yatırım yarattı. Tarihi 2022 yasası aynı zamanda Amerika Birleşik Devletleri’nde 330.000’den fazla yeni iş yarattı

Gopal, bunun nedeninin mevzuatın özel yatırımı teşvik etmek ve şirketleri fosil yakıtlar yerine temiz teknolojiye yatırım yapmaya itmek için tasarlandığını söylüyor. Sadece iki yıl içinde ABD’de 180 yeni temiz enerji projesinin başlatıldığını, bunun da yatırımların ne kadar etkili olduğunu gösterdiğini söyledi.

Başkan Joe Biden, 2022'deki Detroit Otomobil Fuarı turu sırasında Cadillac Lyriq kullanıyor. Onun yönetimi, araç emisyonlarına ilişkin kurallar yoluyla elektrikli araçları teşvik edecek düzenlemeler için baskı yaptı.
Başkan Joe Biden, 2022’deki Detroit Otomobil Fuarı turu sırasında Cadillac Lyriq kullanıyor. Onun yönetimi, araç emisyonlarına ilişkin kurallar yoluyla elektrikli araçları teşvik eden düzenlemeler için baskı yaptı. (Evan Vucci/Associated Press)

Gopal, “En büyük itici güçler piller ve elektrikli araçlardaydı, ancak güneş modülleri üretimine de çok fazla yatırım yapıldı ve bu hala artıyor” dedi.

“IRA’nın çoğu hükmü, eğer Amerika Birleşik Devletleri’nde temiz teknoloji üretmeye karar verirseniz ve bu temiz teknolojiyi Amerika Birleşik Devletleri’nde uygulamaya karar verirseniz, ayrıcalıklı vergi indirimleri sağlıyor.”

Gopal’ın analizine göre Biden’ın planı önümüzdeki birkaç yıl içinde genişlemeye devam etseydi 2030’da 2,2 milyon ek iş yaratılabilirdi.

Trump’ın ilk yönetimi sırasında çevresel etkisi neydi?

Trump’ın 2024 kampanyasının vaatleri, ABD’yi uluslararası iklim müzakerelerinden çektiği ve selefi Barack Obama tarafından getirilen birçok çevre kuralını iptal ettiği ilk başkanlığı sırasında yapmaya çalıştığı şeyin aynısı.

Jackson, “Trump yönetimi ilk kez havamızı ve suyumuzu daha temiz hale getiren düzinelerce kuralı tersine çevirdi” dedi ve “Enerji santrallerimizde cıva kirliliğini kısıtlayan önlemleri geri aldı ve Paris Anlaşması’ndan çekildi.”

Protestocular, Başkan Donald Trump'ın 2018'deki önceki dönemindeki iklim politikasına karşı pankartlar taşıyor.
Protestocular, Trump’ın 2018’deki ilk döneminde uyguladığı iklim politikasına karşı pankartlar taşıyor. (Joshua Roberts/Reuters)

Trump, bu geri dönüşte ABD Çevre Koruma Ajansı’nı kullanarak Obama döneminin çeşitli kirlilik biçimlerine yönelik kısıtlamalarını zayıflattı; örneğin araçlardan kaynaklanan emisyonları azaltmaya, enerji santrallerinden kaynaklanan kirliliği azaltmaya ve daha temiz elektrik üretimi biçimlerine geçişe ve azaltmaya yönelik düzenlemeler. .. Petrol ve gaz sahalarından kaynaklanan güçlü bir sera gazı olan metan emisyonları.

O analiz Columbia Hukuk Fakültesi’nin 2019’da yaptığı bir araştırma, en önemli düzenlemelerin çoğunun, bunların bu kadar hızlı bir şekilde kaldırılmasındaki yasal ve prosedürel zorluklar nedeniyle yürürlükte kaldığını ortaya çıkardı.

Amerika’nın iklim eylemi dünya için neden önemli?

Dünyanın en büyük ikinci emisyon salımı yapan ülkesi olan ABD, küresel ısınmanın tetiklenmesinde önemli bir rol oynuyor.

Ülkeler, iklim değişikliğinin en kötü etkilerini savuşturmanın bir yolu olarak 1,5°C eşiğini seçti: sel ve fırtına gibi aşırı hava felaketleri ve ada uluslarını ve kıyı kentlerini tehdit eden deniz seviyesindeki yükseliş.

Paris Anlaşması’nın imzalandığı 2015 yılında Bilimsel İklim Eylemi İzleme Grubu, ülkelerin o dönemdeki iklim politikalarına dayanarak dünyanın 3,7 santigrat derecelik bir sıcaklık artışına doğru ilerlediğini tahmin ediyordu. içinde güncellemek Perşembe günü yayınlanan raporda, grup dünyanın 2,7C’ye doğru ilerlediğini, bunun önemli bir gelişme olduğunu, ancak yine de 1,5C hedefinin çok uzağında olduğunu tahmin ediyor.

CAT raporu, “ABD’nin Paris Anlaşması’ndan çekilebileceği ve iklim finansmanının mevcut olmadığı için diğer ülkelerin şimdi yavaşlaması ve/veya eylemlerini durdurması halinde” Trump başkanlığının dünyayı geriye götürebileceği konusunda uyardı.

New Jersey'deki bir su depolama havuzunun üzerinde bir dizi güneş paneli yüzüyor. ABD Enflasyonu Azaltma Yasası, ABD'de temiz enerjiye yatırımı teşvik etti
New Jersey’deki bir su depolama havuzunun üzerinde bir dizi güneş paneli yüzüyor. ABD Enflasyonu Azaltma Yasası, ABD’de temiz enerjiye yatırımı teşvik etti (Seth Wing/İlişkili Basın)

Büyüklüğü ve ekonomik etkisi göz önüne alındığında, Amerika Birleşik Devletleri’nin iklim konusunda attığı her adımın dünya çapında muazzam etkisi vardır. ABD Hazine Bakanlığı’nın Mart ayındaki bir raporu, enflasyonu azaltan yasanın yürürlükte kalması durumunda, bunun 2050 yılına kadar küresel olarak 5 trilyon ABD Dolarından fazla ekonomik fayda sağlayacağını tahmin ediyordu. Bunun nedeni, ABD’nin emisyonları azaltması durumunda bunun fayda sağlamasıdır. gezegenin her yerinde hissettim. İklim felaketlerinin azaltılması açısından.

Trump’ın petrol aramalarını artırma planı ne olacak?

Trump, seçim kampanyası sırasında petrol ve doğalgaz üretiminin artırılmasına desteğini ifade etmek için “Sondaj, bebeğim, sondaj” sloganını kullanmıştı. Bir önceki döneminde, Açmayı dene Fosil yakıt aramaları için daha fazla kamu arazisi ve daha hızlı sondaj onayları.

Biden’ın petrol ve gaz konusundaki sicilini geliştirmek için ne yapabileceği belli değil. Kapsamlı iklim gündemine rağmen, Biden’ın döneminde ABD petrol üretiminde büyük artışlar görüldü; bunun nedeni kısmen korona virüsten kurtulma ve petrol fiyatlarının yükselmesine neden olan Rusya’nın Ukrayna’yı işgal etmesiydi. Amerikan petrol şirketleri de Biden yönetimi döneminde daha yüksek kar elde etti.

Ancak Gopal, Avrupa ve Çin’de elektrikli araçlara doğru ciddi bir geçiş olduğunu ve bunun önümüzdeki yıllarda küresel pazarlarda petrol talebinin azalmasına yol açacağını söylüyor.

Sondaj kuleleri New Mexico'daki Permiyen Havzası'nın petrol ve doğal gaz üreten bölgesinde faaliyet gösteriyor. Donald Trump ABD'de petrol ve gaz üretimini artırmak istiyor
Sondaj kuleleri New Mexico’daki Permiyen Havzası’nın petrol ve doğal gaz üreten bölgesinde faaliyet gösteriyor. Donald Trump ABD’de petrol ve gaz üretimini artırmak istiyor (Nick Oxford/Reuters)

“Dolayısıyla, ister ABD ister Suudi Arabistan olsun, herhangi bir bölgede ilave sondaj çalışmaları olsa bile, emisyonların sayılabilmesi için petrolün bir pazar bulması ve fiilen yakılması gerekiyor” dedi.

beğenmek Petrole talep azalıyorGopal, ülkelerin çoğunun ABD yerine OPEC petrol ihraç eden ülkeler olduğu daha ucuz yakıt üreticilerine yöneleceklerini söyledi.

“Politika duruşu ne olursa olsun, eğer bu noktada uzun vadeli bir bakış açısına sahipseniz petrol, girilmesi pek de iyi bir iş değil.”

İklim eylemi seçim döngüsünden ayrılabilir mi?

Asya Toplum Politikası Enstitüsü’nde kıdemli araştırmacı olarak Çin’de ve uluslararası alanda enerji geçişini inceleyen Li Xu, son ABD seçimlerinin iklim eyleminin neden kendisini siyasi döngülerden ayırması gerektiğini gösterdiğini söylüyor.

Shaw, rüzgar ve güneş gibi yenilenebilir enerjilerin maliyetlerinin o kadar düştüğünü ve artık fosil yakıtlarla rekabet edebilecek durumda olduklarını söyledi. Çin’de ve başka yerlerde patlama yaşayan elektrikli arabalar gibi temiz teknolojilere geçiş de bunlara katılıyor.

“Birincil itici güç [of global climate action] Xu, “Artık politika veya uluslararası politika olmayacak. Ana itici güç reel ekonomi olacak” dedi.

tarihinde yayınlandı tarafından — Yorum yapın

Yeni ilaç çocuğumun hayatını değiştirebilir. Bir anne olarak artıları ve eksileri tartmak acı vericidir

Yeni ilaç çocuğumun hayatını değiştirebilir. Bir anne olarak artıları ve eksileri tartmak acı vericidir

Bu birinci şahıs köşe yazısı, White City, Sask’ta yaşayan Amanda Marcotte’nin deneyimidir. CBC’nin Birinci Şahıs Hikayeleri hakkında daha fazla bilgi için lütfen Sık sorulan sorulara bakın.

13 yaşındaki kızımın pastasındaki mumları üflemesini izledim, en ufak bir “çığlık” atmasına hayret ettim.

Mutlu Kuş Günü kutlamaları için ona 48 adet sarı çikolatalı ördek yaptım çünkü kuşları, özellikle de ördekleri çok seviyor.

Her ne kadar mumları üflemek göz kamaştırıcı olmasa da, onunla aynı duruma (Rett Sendromu) sahip birçok kızın yapamayacağı bir şey bu.

Küçük sarı ördeklerin ortasında dev bir parıltılı ördek süsü yer alıyor ve ortasında 13. doğum günü mumu var.
Pastalar ve ördekler Evie Muir’in 13. doğum gününü kutladı. (Amanda Marcotte tarafından sunulmuştur)

Doğum günü boyunca bütün hafta aklımdan çıkaramadığım bir şey olmasına rağmen onun gülümsemesini, cılız sesini ve alkışlarını içtim.

Rett sendromu en sık kızları etkileyen ciddi bir nörolojik hastalıktır. Kızımın DNA’sındaki 3 milyar harften biri olan tek harfli bir yazım hatasından kaynaklanıyor. Bu, bir proteinin yanlış üretildiği anlamına gelir. Bu protein sinir iletimi dahil bilinen 400 fonksiyonda kullanılıyor.

Kızımın doğum günüyle aynı hafta Kanada’da bu hastalığın tedavisi için yeni bir ilaç onaylandı.

Önümüzdeki aylarda birçok federal ve eyalet evrakı tamamlandıktan ve ilaç hastaların kullanımına sunulduktan sonra bir karar vermem gerekecek. Kızıma beyin iltihabını azaltan, yaşam kalitesini artırabilecek ama aynı zamanda yan etkilere ve birçok bilinmeyene yol açabilecek bir ilaç mı vermeliyim?

Koyu mavi bir elbise giyen, kıvırcık, koyu saçlı bir kız, sarı bir örtüyle örtülü ve sarı ördeklerle dolu bir masada oturuyor.
Evie Muir, çok sevdiği ördek süslemeleriyle mutlu Kuş Günü kutlamalarının tadını çıkarıyor. (Amanda Marcotte tarafından sunulmuştur)

Kızımın bazı kelimeleri var ama konuşamıyor ve yazmak için kalem tutamıyor. Kendi hijyen ihtiyaçlarını karşılayamıyor. Yürüyebiliyor ancak yıllar geçtikçe eklemleri daha fazla bükülüyor ve gerginleşiyor. Vücudunun her kısmı bir şekilde Rett Sendromundan etkileniyor.

Bu hastalığa sahip birçok kız çocuğunun kelimeleri yoktur ve ellerini kullanamaz, bazıları ise yiyecekleri çiğneyip yutamadıkları için beslenme tüplerini kullanırlar. Bu kızların yüzde 90’a yakını epilepsi nöbeti geçirirken, bir kısmı da çeşitli sağlık sorunları yaşıyor.

Bu zorluklara rağmen farklı fikir ve kişiliklere sahip, bütün ve eksiksiz insanlardırlar.

Doğum gününü planlamak gerçeküstüydü. Annem için bir şeyler yapıyordum – çikolatadan ördekler yapıyordum, kuş süsleri bulmaya çalışıyordum, dev bir kaz sipariş ediyordum – aynı zamanda klinik deneyler için tıbbi makaleler okuyor ve kızıma hayatını değiştirecek bir ilaç verip vermeyeceğimi düşünüyordum.

Uyuşturucu umut vaat ediyor

Uyuşturucu vaadi beni paramparça ediyor.

Amerika Birleşik Devletleri’ndeki klinik araştırmaya katılan gençlerden birinin annesiyle temasa geçtim. Kız, hayatı boyunca tek bir kelime bile söylemedikten sonra “Anne” demeye başladı. Ham elleriyle konuşmasını engelleyen atel takmayı bıraktı, gece boyunca uyudu ve genel olarak daha uyanık görünüyordu.

Uluslararası Rett Sendromu Vakfı tarafından düzenlenen bir ebeveynler panelini dinlediğinde, 17 yaşındaki başka bir kızın annesine sarılabilmeye başladığını öğrendi; bu, Rett sendromlu çoğu insan için mümkün olmayan bir şey. Bu kişi yürüyebiliyor ancak sarsıntılı bir şekilde yürüyebiliyor ve yine de dolaşmak için tekerlekli sandalyeye ihtiyacı var. Artık günde 20 dakika koşu bandında yürüyebiliyor.

Bunlar küçük görünebilir ama Rhett’in dünyasında bu küçük adımlar dev sıçramalardır.

Ama her zaman bir sorun vardır, değil mi?

Arka planda bir bahçede koyu kıvırcık saçlı bir anne ve kızı başları birbirine yakın duruyor.
Marcotte (solda), kızının ağır nörolojik hastalığını tedavi etmek için potansiyel olarak hayatını değiştirebilecek yeni bir ilacın artılarını ve eksilerini tartarken, kızının onurunun en büyük önceliği olduğunu söylüyor. (Amanda Marcotte tarafından sunulmuştur)

Yan etkilerden biri olan ishal, özellikle dehidrasyon nedeniyle bazı kız çocuklarının sağlığını tehdit ediyor. “Anne” diyebilen kız, bu yan etki nedeniyle klinik deneyi durdurmak zorunda kaldı ve konuşamaz hale geldi. Uyanıklığı ve uyanıklığı uyuşturucu öncesi seviyelere döndü. Annesi bunun karnına bir yumruk olduğunu söyledi. Ancak ilacın Amerika Birleşik Devletleri’nde onaylanmasını beklediler ve beklediler.

Şimdi yan etkileri önlemek için dozu ayarlamaya çalışıyorlar. Bir daha “Anne” diyememekle kalmadı, bir ara babasına şöyle dedi: “Baba, acele et!”

Bu hikayeleri okumak bana kızımı hatırlatıyor. Rett Sendromlu kızlar bedenlerinin ve zihinlerinin yaşadıklarına karşı dayanıklıdır çünkü başka çare yoktur.

Bu kızların, bilimin sınırlarını zorlayan klinik araştırmalara katılan, aya ayak basmış gibi emin adımlarla keşfeden, devasa bir hastalıkla mücadele etmeye çalışan kahramanlar olduğuna inanıyorum.

Birkaç yıl önce bu tür ilaçlar sadece bilim kurgudan ibaretti. Artık bilimsel gerçekle yüz yüze gelindiğinde bir soru korosu duyuluyor: “Ya şöyle olursa? Ya şöyle olursa?” Aklımda. Ya ilaç kızımın acı çekmesine neden oluyorsa? Ya yan etkiler yönetilemez ise? Ya şu anda aldığınız ağır ilaçlarla etkileşime girerse? Maliyet karşılanmazsa ne olur?

Sonra iyi ya varsalar var. Ya kızımın daha hareketli kalmasına yardımcı olur ve eklemlerindeki ağrıyı azaltırsa?

Peki ya bize ne zaman ve nerede yaralandığını söyleyebilseydi?

Kızım bize yeni bir ilaç denemek isteyip istemediğini söyleyemiyor. Bu yüzden onun adına bir karar vermem gerekiyor. Doğru nedenlere dayanarak karar vermem gerekiyor. Benim için neyin daha uygun olduğuna, kalbimizi neyin çektiğine veya sosyal olarak kabul edilebilir olduğuna değil, onun yaşam kalitesini neyin daha iyi hale getirdiğine dayanmalıdır.

Bu onun onuruyla ilgili, bizim değil.

Bu kararların ağırlığı, umut ve korku aklımda ve Kanada’daki diğer birçok Rhett ebeveyninin de aynı gemide olduğunu biliyorum. Ama bu düşünceleri ilacı gerçekten alabileceğimiz gün gelene kadar ertelemeye çalışıyorum.

Sıradan ve güzel Mutlu Kuş Günü kutlamalarının artık ön planda olmasını istiyorum. Bu mumlar söndüğünde, o kararların sıcaklığının da hemen şimdi sönmesini istiyorum. Şu anda bilinmeyen geleceği düşünmeyeceğiz ama onu bugün olduğu ve her gün olacağı kişi olarak, yani çok sevdiğimiz kızımız olarak kutlayacağız.

Başkalarına anlayış getirebilecek veya yardımcı olabilecek etkileyici bir kişisel hikayeniz var mı? Sizden haber almak istiyoruz. Burada Bizimle nasıl teklif verileceği hakkında daha fazla bilgi.