Ağır otizmli çocukların bazı ebeveynleri, tedavi ve bakımı iyileştirmek için belirli zaman çizelgeleri veya finansman sağlamayan Kanada’nın yeni ulusal otizm planından derin hayal kırıklığına uğradıklarını söylüyor.
Ont, Brampton sakini Jamie Biddle, “Bu otizm stratejisinin bir sonucu olarak tedavi için bekleyen hiçbir çocuk bekleme listesinden çıkarılmayacak” dedi. Baba, 12 yaşındaki oğlu Jacob’un ihtiyaç duyduğu desteğin yalnızca küçük bir kısmını alabildiğini söylüyor.
Biddle’ın memleketi Ontario’da, kamu tarafından finanse edilen temel otizm tedavi hizmetleri için bir bekleme listesi var 73.000’in üzerine çıktı. Health Canada, otizmli çocukların davranış terapisi, konuşma ve dil terapisi de dahil olmak üzere tedavi görmesinin önemli olduğunu söylüyor. Mümkün olan en kısa sürede.
Biddle, “Çocukların ihtiyaç duydukları tedaviyi almalarına yardımcı olmak yerine hükümetin yapmak istediği tek şey, bilgi paylaşımı için yeni danışma bürokrasileri oluşturmaktır” dedi.
2019’da federal hükümet otizmli insanların yaşamlarını iyileştirmeye yönelik ulusal bir plan sözü verdi. Geçen ay açıklanmıştı Otizm çerçevesi Ve ayrı Otizm stratejisi. Ayrıca yeni bir vakıf kuracağını da duyurdu. Ulusal Otizm AğıOttawa’nın çerçeveyi ve stratejiyi uygulamasına yardımcı olmak amacıyla.
Ancak Kanada Klinik Bakım Otizm İttifakı, federal hükümetin oluşturmak için 6,5 milyon dolar harcayacağı bu ağın, çerçeveyi ve stratejiyi uygulamaya koymak için bir plan hazırlamak için bir son tarih olmadığını söylüyor.
Otistik oğlu Stephen konuşamayan ve 7/24 gözetim ve yardıma ihtiyaç duyan Ottawalı bir baba olan Andrew Kavczak, “Ertelemekten ve ertelemekten yorulduk” dedi.
Kanada Tıbbi Bakım Otizm İttifakı’nın kurucusu Jimmy Beadle, ileri derecede otistik oğlunun ihtiyaç duyduğu tedavinin yalnızca “bir kısmını” aldığını söylüyor. Biddle, artık onunla ilgilenemeyecek durumda olan oğlunun “belirsiz geleceğinden” endişe duyduğunu söylüyor.
Kavczak, stratejinin grup evlerindeki yer sıkıntısına çözüm getirmediğini söyledi; ebeveynler evde otistik çocuklara bakamayacak kadar yaşlandığında ailelerin ihtiyaç duyduğu bir hizmet.
Kavczak, “Steven şu anda 23 yaşında ve ailemin onun geleceğiyle ilgili temel kaygısı barınma ve bakımdır” dedi. “Tek seçeneğimiz onu, güvende olabileceği ve onurlu bir hayat yaşayabileceği, uygun şekilde eğitilmiş personelin bulunduğu bir grup evine yerleştirmek.
“Bana temelde, bunu yapamayana kadar oğluma bakacağım söylendi, bu da ya kansere yakalanacağım, çok hastalanacağım ya da öleceğim anlamına geliyordu.”
Kavczak, stratejinin yeni grup konaklama yerleri oluşturma, mevcut bekleme listelerini azaltma veya fon tahsis etme hedeflerini belirlemediğini söyledi.
Sağlık hizmetleri eyaletin yetki alanına girse de ebeveynler, bunun federal hükümetin sağlık sigortasında boşluk bulunan diğer alanları finanse etmesini engellemediğini söylüyor.
Kavczak, Ottawa’nın akıl sağlığı ve diş bakımına yaptığı harcamalara işaret ederek, “Federal hükümet belirli tıbbi hizmetler için özel olarak para ayırdı” dedi.
“Ama her sorduğumuzda: Aynısını otizm için de yapabilir misin?” Bize hep aynı şey söyleniyor: “Ah, bu bölgesel.”
Ebeveynler, Ottawa’nın Kanada’nın evrensel sağlık sistemi kapsamında otizm tedavisini karşılamak için yetkisini kullanabileceğini söylüyor. Bunun, doktorların ve hastanelerin yaptığı gibi eyaletleri ve bölgeleri bakıma fon sağlamaya zorlayacağını söylüyorlar.
Tıbbi Bakım için Kanada Otizm Tedavisi İttifakı şunu belirtiyor: Liberal Parti Politika Kararı 2016 Otizm spektrum bozukluğu tedavisinin Kanada Sağlık Yasası’na dahil edilmesi veya doğrudan federal hükümet tarafından finanse edilmesi önerildi. Parti kararları bağlayıcı değildir ancak siyasi partinin Milletvekillerine politika öncelikleri konusunda rehberlik etmeyi amaçlamaktadır.
Sağlık Bakanı Mark Holland, otizmli çocukların ailelerinin Ottawa’nın hizmetleri iyileştirmek için mümkün olduğu kadar çabuk harekete geçmesini istediğini anladığını söyledi. Artık her 50 Kanadalı çocuktan birine otizm tanısı konuyor.
Hollande Pazartesi günü Avam Kamarası önünde “Anladım” dedi. “Ben onların yerinde olsaydım ve bu da benim ailem olsaydı, bu benim için de yeterli olmazdı. Bu yüzden onların hayal kırıklığını anlıyorum.”
Sağlık Bakanı Mark Holland, federal hükümetin geçen ay açıklanan yeni otizm çerçevesi ve stratejisine yönelik eleştirilere yanıt verdi. Holland, belgelerin “bitiş çizgisi değil, başlangıç çizgisi” olması gerektiğini söylüyor.
Hollande, çerçeve ve stratejinin birlikte “gerçekten önemli bir ilk adım” oluşturduğunu söyledi.
“Daha fazla devam etmemeye çok dikkat ettim” dedi. “Bize bir pusula ve nereye gitmemiz gerektiğine dair bir harita veriyor.”
Holland, federal hükümetin sorumluluğu üstlenip çeşitli sağlık sorunlarına yönelik baskı yaparken, eyaletlerin ve bölgelerin de otizm bakımını iyileştirme sorumluluğuna sahip olduğunu söyledi.
Tedbirleri almaya devam ediyoruz” diye konuştu. “Burası bitiş çizgisi değil, başlangıç çizgisidir.”