Etiket: oğlun

Minyabolis babaları, tedavi için nadir bir duruma sahip savunuculara sahip oğullardır

Casner’ın Kalb ve kardeşi Denkan Casner sıradan çocuklardan biraz farklı hareket ediyor.

İki kardeş, Duchene’nin kas atrofisinden muzdariptir-nadir görülen bozukluk ve tedavisi olmayan kas trafiği.

Anneleri Sarah Cassner, “Calipe 23 Aralık’ta yürümeyi bıraktı,” dedi Sarah Cassner.

Duchene ile yolculukları, yaklaşık altı yıl önce erkeklere haftalar içinde teşhis edildiğinde başladı.

Sarah Kasner, “Hepimiz yerden çöktük ve ağladık çünkü ne bekleyeceğimizi bile bilmiyorduk.” Dedi.

11 ve 9 yaş arasındaki çocuklar tekerlekli sandalyeyle bağlantılıdır ve hafta boyunca günün her saatinde bakım gerektirir.

Son birkaç ay içinde, Dan ve Sarah Cassner’ın evi inşa edildi ve erişilebilir bir asansör ve banyo eklendi. Değişiklikler değişen hayatlarını kolaylaştırdı.

Dan Casner, “Hiç bir şey geliştirmeyeceğini anlayın, sadece ilerlemeye devam edecek. Güçlü kalmanın ve gülümsemelerini olabildiğince uzun süre tutmanın yolunu keşfedin.” Dedi.

Sarah Cassner, Highlands arasında yürümelerini ve düşüşlerini sağlayan büyük bir destek ağına sahip olduğunu söylüyor.

Sarah Cassner, “İkisi de Myocard -Kearek hastalığından muzdarip, bu da kalbinde yara dokusu.” Dedi. “Kalbinin % 50’sinden fazlası bununla dolu.”

Dövüşte ilerleme var ve yeni genetik terapi, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmanın olumlu belirtileri gösteriyor. Ne yazık ki, bu çocuklar için bir seçenek değil.

Sarah Cassner, “Kavga etmeyi bırakmayalım çünkü geçtiklerinde bile durmayacağım. Bunun iyileştirici bir hastalık olduğunu biliyorum.” Dedi.

Bilinmeyen bir gelecekle Kasners sevgi ve yaşamı seçer.

Sarah Kasner, “Çok kaba, ama şimdi sahip olduğumuzla yaşamak gibi,” dedi.

Kasners için büyük bir tedarikçi var, kargaşadan etkilenen herkesin hayatını iyileştirmek ve genişletmek için araştırmaları finanse etmek için çalışan küresel bir kar amacı gütmeyen kuruluş olan Cureduchenne.

Organizasyon ayrıca her yıl anlaşmalara ev sahipliği yapar, çünkü aile aynı hastalığa karşı karşıya olan diğer ailelerle iletişim kurabilir.

Kasners, çevrimiçi seyahatlerinin çoğunu “Kasners Kick Duchenne” sayfasıyla paylaşıyor.

Casner’ın Kalb ve kardeşi Denkan Casner sıradan çocuklardan biraz farklı hareket ediyor.

İki kardeş, Duchene’nin kas atrofisinden muzdariptir-nadir görülen bozukluk ve tedavisi olmayan kas trafiği.

Anneleri Sarah Cassner, “Calipe 23 Aralık’ta yürümeyi bıraktı,” dedi Sarah Cassner.

Duchene ile yolculukları, yaklaşık altı yıl önce erkeklere haftalar içinde teşhis edildiğinde başladı.

Sarah Kasner, “Hepimiz yerden çöktük ve ağladık çünkü ne bekleyeceğimizi bile bilmiyorduk.” Dedi.

11 ve 9 yaş arasındaki çocuklar tekerlekli sandalyeyle bağlantılıdır ve hafta boyunca günün her saatinde bakım gerektirir.

Son birkaç ay içinde, Dan ve Sarah Cassner’ın evi inşa edildi ve erişilebilir bir asansör ve banyo eklendi. Değişiklikler değişen hayatlarını kolaylaştırdı.

Dan Casner, “Hiç bir şey geliştirmeyeceğini anlayın, sadece ilerlemeye devam edecek. Güçlü kalmanın ve gülümsemelerini olabildiğince uzun süre tutmanın yolunu keşfedin.” Dedi.

Sarah Cassner, Highlands arasında yürümelerini ve düşüşlerini sağlayan büyük bir destek ağına sahip olduğunu söylüyor.

Sarah Cassner, “İkisi de Myocard -Kearek hastalığından muzdarip, bu da kalbinde yara dokusu.” Dedi. “Kalbinin % 50’sinden fazlası bununla dolu.”

Dövüşte ilerleme var ve yeni genetik terapi, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmanın olumlu belirtileri gösteriyor. Ne yazık ki, bu çocuklar için bir seçenek değil.

Sarah Cassner, “Kavga etmeyi bırakmayalım çünkü geçtiklerinde bile durmayacağım. Bunun iyileştirici bir hastalık olduğunu biliyorum.” Dedi.

Bilinmeyen bir gelecekle Kasners sevgi ve yaşamı seçer.

Sarah Kasner, “Çok kaba, ama şimdi sahip olduğumuzla yaşamak gibi,” dedi.

Kasners için harika bir kaynak, kargaşadan etkilenen herkesin hayatını iyileştirmek ve genişletmek için araştırmaları finanse etmek için çalışan küresel bir kar amacı gütmeyen kuruluş olan Cure Duchenne’dir.

Organizasyon ayrıca her yıl anlaşmalara ev sahipliği yapar, çünkü aile aynı hastalığa karşı karşıya olan diğer ailelerle iletişim kurabilir.

Kasners, çevrimiçi seyahatlerinin çoğunu “Kasners Kick Duchenne” sayfasıyla paylaşıyor.