Batılı bir Newfoundland kadını, ilk başta fetal alkol spektrum bozukluğu olan çocukları evlat edinmenin, özellikle çocuklar yaşlandıkça ve yeni sorunlarla karşılaştıkça sürekli öğrenmesini ve uyum sağlamasını gerektireceğini bildiğini söyledi.
Evlatlık çocuklarından birinde bebekken kolik vardı ve çok ağlıyordu; Diğeri o kadar sessizdi ki endişe vericiydi.
Şu anda endişe duyduğu en büyük zorluklardan biri, doğumdan önce alkole maruz kalan bireylerin beyin ve vücut üzerindeki etkilerinin neden olduğu ömür boyu süren bir sakatlık olan FASD’nin damgalanmasıdır.
CBC News, aileyi bu damgalanmadan korumak için kadının kimliğini açıklamıyor çünkü oğlanlardan biri yakında ergenlik çağına girecek ve kadın onun mahremiyetinden endişe ediyor.
Her şeyin toplumda devam eden utançtan ve FASD’yi biyolojik annelere suçlama arzusundan kaynaklandığını söyledi.
Bu evlat edinen anne, artık durma zamanının geldiğini söylüyor ve bu damgalanma, insanların ihtiyaç duydukları yardımı almalarını zorlaştırıyor.
“Bundan utanmıyoruz. Her iki oğlanı da evlat edindik ve onların ebeveynlerinden de utanmıyoruz” dedi.
“Alkolizm de diğer hastalıklar gibi bir hastalıktır. Eminim hiçbir ebeveyn hamilelik sırasında içki içmeyi planlamaz.”
Onun etkisi altında
Fetal alkol spektrum bozukluğuyla ilgili damgalamayı kırmak, emekli bir Newfoundland ve Labrador doktoru ve Kanadalı senatörün mücadelesinin bir parçası haline geldi.
Senatör Mohamed Ravalia, FASD’nin teşhisi ve tedavisi için ulusal bir çerçeve oluşturmak üzere S-253 sayılı yasa tasarısını önerdi.
Fetal alkol spektrum bozukluğu, son araştırmalara göre Kanada’da nüfusun yüzde dördünü etkilediği tahmin edilen önde gelen nörogelişimsel bozukluklardan biridir.
Ravaglia, FASD’li çocuklara teşhis koymanın ve tedavi etmenin Twillingate’de birinci basamak hekimi olarak çalıştığı yıllarda tıbbi uygulamasının ayrılmaz bir parçası olduğunu söyledi.
Ravalia, “Karşılaştığım en büyük zorluğun bu çocukların ihtiyaç duydukları uygun desteğe erişmelerini sağlamak olduğunu düşünüyorum” dedi.
Kuzeydoğu Sahili’ndeki kırsal bir toplulukta teşhis koymanın genellikle zor olduğunu, çünkü bir çocuğu değerlendirmek için gereken profesyonel kaynakların birkaç saat uzakta olduğunu söyledi.
Ravaglia, ailelerin yardım aramasında damgalanmanın da bir faktör olduğuna inandığını çünkü alkol tüketiminin çocuğun gelişimsel gecikmesinin temel nedeni olabileceğini kabul etmenin zor olabileceğini söyledi.
Ravaglia, “Alkol kültürümüzün ayrılmaz bir parçası ve bazen çok geç olana kadar riskleri kabul etmiyoruz veya fark etmiyoruz” dedi.
Ravaglia, ilk kez 2021’de sunduğu ve değerlendirilmek üzere Senato komitesine gönderilen tasarının yasalaşacağını ve teşhis ve erken müdahale sürecini kolaylaştırarak çocuklar ve aileler için daha iyi sonuçlar elde edilmesini umuyor.
Ravaglia, önerilen mevzuatın Kanada Fetal Alkol Spektrum Bozukluğu Araştırma Ağı ile kapsamlı istişareler yoluyla geliştirildiğini söyledi.
“Hedefin, yardıma ihtiyacı olan insanları yabancılaştırmadan FASD’yi önlemek olduğunu kabul ederek, sağlık hizmeti sağlayıcılarının yargılayıcı olmayan destek sağlamak üzere eğitildiğinden emin olmalıyız.”
Yüksek ve kuru bırakmayın
FasdNL İcra Direktörü Katherine Dunbar Winsor, Fetal Alkol Spektrum Bozukluğu olan kişilerin yaşamlarını iyileştirmeye yardımcı olacak her türlü çabayı anlaşılır bir şekilde desteklemektedir.
Ancak kendisi için ulusal bir çerçevenin tam olarak nasıl yardımcı olabileceğinin belirsiz olduğunu, çünkü herkese uyan tek bir çözümün hamilelik sırasında veya hamilelikten kaynaklanan alkol kullanımıyla ilgili sorunları çözmenin en iyi yolu olmayabileceğini söyledi.
Örneğin Dunbar-Winsor, Newfoundland ve Labrador’da, insanların 2023’te başlatılacak olan FasdNL Teşhis Ağı gibi atılmış bazı olumlu adımlarla cesaretlendirilebileceğini söyledi.
Kendisi, 80 sağlık uzmanından oluşan ağın, değerlendirme için uzun mesafeler kat etme ihtiyacını azaltarak, ilde teşhise erişimde daha önce var olan boşlukları doldurmaya çalıştığını söyledi.
FasdNL’de ayrıca ailelerin ve profesyonellerin fetal alkol spektrum bozukluğu hakkında daha fazla bilgi edinmeleri için çevrimiçi eğitimler mevcuttur.
Dunbar-Winsor, üzerinde çalışılması gereken alanlardan birinin, FASD’li insanlara gençlik yıllarında ve yetişkinliğe doğru olgunlaşırken yardım etme desteği olduğunu söyledi.
FASD’li kişilerin, geçiş sürecinde desteklendikleri takdirde hayatta başarılı olabileceklerini anlamanın önemli olduğunu söyledi.
CBC News’e konuşan FASD’li iki erkek çocuğunun evlat edinen annesi de bu yorumları yineliyor. Kendisi en büyük yanılgının kendi çocuklarının ve FASD’li diğer kişilerin bunu yapamayacakları olduğuna inandığını söyledi.
“Çok yetenekliler… sadece biraz ekstra yardıma ihtiyaçları var” dedi.
“Onların sadece mutlu ve çok yönlü olmalarını ve hiçbir şeyin onları geride tutmadığını anlamalarını istiyorum.”
Bizim indirin Ücretsiz CBC Haber uygulaması CBC Newfoundland ve Labrador için anlık uyarılara kaydolmak için. Bize kaydolun Günlük bülten başlıkları burada. Tıklamak Açılış sayfamızı ziyaret etmek için buraya tıklayın.