Etiket: Ben

Jenny Lee Gilmore, Little Miss Sleepy belgeselinin yönetmenidir. Bu birinci şahıs köşesinde Lee Gilmore şöyle açıklıyor: Yanlış anlaşılan ve sıklıkla yanlış teşhis edilen nörolojik bir hastalık olan narkolepsi ile yaşamak nasıl bir şey? CBC’nin Birinci Şahıs Hikayeleri hakkında daha fazla bilgi için lütfen Sık sorulan sorulara bakın.

Direksiyon başında uykuya dalmaya başladığımda bir şeylerin ters gittiğini anladım.

Yıllarca yoruldum. Gerçekten çok yorgunum. İnsanlar bunu her zaman söylüyor ama yorgunluk farklıydı.

Okuldayken sınıfta uyanık kalmakta sık sık zorluk çekiyordum; bunun nedeni sadece matematiği sıkıcı bulmam değildi. Annem okuldan sonra beni alırdı ve günümün nasıl geçtiğini sormadan önce arabada uyurdum.

Ne kadar uyursam uyuyayım, yorgunluğumu bir türlü üzerimden atamadım.

Yaklaşık 14 yaşımdayken aile doktorumu görmeye gittim. Başlangıçta depresyondan ve daha sonra demir eksikliğinden şüphelendim. Her ne kadar muhtemelen benim daha fazla ıspanak yemeye ihtiyaç duyan üzgün, öfkeli bir genç olduğumu düşünse de, başka bir şeylerin döndüğünü biliyordum. Demir takviyesi aldıktan sonra yorgunluğumda herhangi bir iyileşme göremeyince semptomlarımın ciddiye alınmadığını hissettim. İnanılmaz derecede sinir bozucuydu.

Üniversitede film derslerinden korkuyordum. Üç saatlik yabancı filmlerde uyuyakalacağımı biliyordum ve filmin yarısında uyuyakaldığım için ders tartışmaları zor oluyordu.

Günümü geçirmek için kahveye güvenmeye başladım. Kısa süre sonra iki bardak önce dörde, sonra altıya çıktı. Kendimi bir zombi gibi hissettim ama diğerlerine göre oldukça normal görünüyordum. İyi notlar aldı ve sosyal bir yaşam sürdü. Arkadaşlarımın benim rastgele yerlerde uyuduğum bir sürü kamera görüntüsünü derlemesi dışında her şey normal görünüyordu.

Ancak direksiyon başında uyuyakalmaya, hem kendi hayatımı hem de başkalarının hayatlarını riske atmaya başladığımda bu şekilde yaşamaya devam edemeyeceğimi fark ettim. Bir kez daha doktoruma bir şeylerin ters gittiğini söyledim. Beni uzun bir bekleme listesi olan bir uyku kliniğine yönlendirdi.

Sonunda bir açıklama ve bir teşhis

Üniversitedeki son haftamda klinikten bir telefon aldım. Birisi gelmedi ve eğer birkaç saat içinde oraya varabilirsem, onların yerini alabilirim. Hemen çantalarımı hazırladım.

Uyku doktoru test sonuçlarını inceledikten sonra nihayet bir açıklama ve teşhis aldım. Bana, beynin uyku-uyanıklık döngülerini kontrol etme yeteneğini etkileyen nörolojik bir durum olan tip 1 narkolepsi hastası olduğumu söyledi.

Narkolepsiyi filmlerden duymuştum ve bir ara bende de bu hastalığa yakalanmış olabileceğimden şüphelenmiştim, ancak bu durumla ilgili bir belgesel izledikten sonra bende olmadığı sonucuna vardım. Sonuçta filmlerdeki insanlar gibi sokak ortasında bayılmadım.

Ancak narkolepsi, ne kadar uyursam uyuyayım neden bu kadar yorgun hissettiğimi ve neden her zaman, her yerde uyuyabildiğimi açıklıyor. Daha sonra uyku doktoru bana daha önce kimsenin sormadığı soruları sordu: Ne kadar iyi uyudum? Orada olmayan şeyleri hiç gördüm mü? Rüyalarım nasıldı?

Çocukluğumdan beri, sanki gerçekmiş gibi bazı şeyleri hissedebildiğim ve hatta tadabildiğim canlı rüyalar gördüm. Büyüdükçe hayallerimi kontrol etmeyi öğrendim. Nerede olduğuma, ne olduğuna ve kimin yanımda olduğuna karar verebilirdim. Olasılıklar sonsuzdu. Daha sonra buna berrak rüya denildiğini öğrendim ki bu alışılmadık bir durum. Bunun altta yatan bir tıbbi duruma işaret edebileceğini hiç düşünmemiştim.

Aniden her şey anlam kazanmaya başladı ve bu vaka hakkında daha fazlasını öğrenmek için sabırsızlanıyordum.

Narkolepsinin ana semptomlarının uyku sırasında halüsinasyonlar, uyku felci ve gündüz aşırı uykululuk olduğunu öğrendim. Geceleri kesintiye uğramış uyku da bir semptomdur, bu yüzden uyuduktan sonra altı ila 10 kez uyanıyorum.

Tip 1 narkolepsinin bir başka belirtisi de katapleksidir (güçlü duygulardan kaynaklanan ani, kısa kas güçsüzlüğü). Bu yüzden çok gülersem dizlerim bükülebilir.

Duyguların bir karışımı

Nihayet 21 yaşımda teşhis konduğunda, karışık duyguların içinde boğulmuştum: belirtilerimin doğrulanmasının verdiği rahatlık ve mutluluk, ama aynı zamanda yıllardır mücadele eden ve kendini tükenme noktasının ötesine iten kız için üzüntü.

Eğer narkolepsi hastası olduğumu bilseydim kendime daha çok şefkat ve merhamet duyardım. Umarım sınıf arkadaşlarım ve öğretmenlerim de öyle olmuştur. Öğretmenlerim uzun süre masa başında oturmak yerine sınıfta dolaşmama izin verebilirdi (eğer bir şeyle meşgul değilsem uyuyabilirim). Belki arkadaşlarım neden akşam planlarımı iptal ettiğimi ya da dışarı çıkmak istemediğimi anlarlardı.

Sonra kızdım. Doktora ilk gidişimin üzerinden yedi yıl geçti. Semptom listeme bakıldığında bunun narkolepsi olduğu artık oldukça açık görünüyor. Teşhis koymak neden bu kadar uzun sürdü? Neden daha önce kimse bana doğru soruları sormadı?

Sonra korku geldi. Narkolepsinin şu anda bilinen bir nedeni veya tedavisi olmadığı söylendi. Yapabileceğim en iyi şey yaşam tarzı değişiklikleri ve ilaçlar yoluyla belirtilerimi nasıl yöneteceğimi öğrenmek.

Neyse ki ilaçlar hayatımı anında değiştirdi. Her gün Modafinil adında bir sinir uyarıcı alıyorum. İlk aldığımda kendimi canlı ve tam anlamıyla uyanık hissettim. En son ne zaman böyle hissettiğimi hatırlamıyordum. Zamanla beynim Modafinil’e karşı toleranslı hale geldi ve etkisi azaldı, ancak yine de önemli bir gelişme gördüm.

Önerilen yaşam tarzı değişiklikleri arasında en az sekiz saat uyumak, düzenli egzersiz yapmak, gün içinde şekerleme yapmak ve uzun mesafeler veya gece geç saatlerde araç kullanmamak yer alır. Bunların hepsi benim için zor: Film endüstrisinde çalışıyorum ve saatlerim her yerde. Bu, alabileceğim işleri sınırlıyor ve sevdiğim işi yaparak geçimimi sağlamak giderek artan bir mücadele haline geldi.

Kahkaha önemli değil

Herkesin narkolepsi hakkında pek bir şey bilmesini beklemiyorum ama teşhisimi anlattığımda gülen, şaka yapan ya da bir filmdeki bir karaktere işaret eden insanların sayısı beni hala şaşırtıyor (genel referans Rowan Atkinson’ınkidir). filmdeki karakter). Keşmekeş Ya da yemeğinin içinde uyuyan kız Dios Bigalo).

Gördüğümüz temsiller yalnızca aşırı komedi ve yanlış stereotipler olduğunda, insanlar narkolepsi ile yaşamanın günlük zorluklarını anlamaya başlayamazlar. Bu aynı zamanda yanlış teşhise ve eksik teşhise de katkıda bulunabilir ve karşılaştığımız gerçek zorlukları azaltabilir.

Kâr amacı gütmeyen Narkolepsi uyandı Hastalığın teşhis edilmesinin ortalama 10 yıl sürdüğü tahmin ediliyor. Narkolepsisi olan kişiler daha yüksek düzeyde kaygı, depresyon ve intihar düşünceleri yaşarlar ve teşhis, doğrulama sağlayabilir ve insanların destek isteyebileceklerini hissetmelerine yardımcı olabilir.

İnsanların narkolepsi hakkında fazla bir şey bilmediklerini itiraf etmelerini ve daha fazlasını öğrenmek istemelerini takdir ediyorum. Bu görünmez bir sakatlık ve gülünecek bir şey değil. Bazen başa çıkmak için mizahı kullanıyorum ama sonunda hayatımın her kısmı – ister uyanık ister uykuda olsun – etkileniyor.

Geleceğim neye benziyor?

Gerçek şu ki, geleceğimin nasıl olacağını bilmiyorum. Narkolepsi hakkında öğrenilecek hala çok şey var. Tıp fakültesi uyku bozukluklarına çok fazla zaman ayırmıyor, bu nedenle çoğu aile doktorunun bu konuda bilgisi yok. Doktorumun belirtilerimin farkında olmamasına şaşmamalı.

2023 yılında kendimi narkolepsi üzerine bilimsel bir çalışmaya adadım ve yaşadıklarımı anlatan bir belgesel hazırladım. Bunu yapmamın nedeninin bir kısmı Küçük Bayan Uykulu Yardım etmek için bir şeyler yapıyormuşum gibi hissettim.

Araştırmaya katılmak hoş değildi. İlaçlarımı almayı bırakmak zorunda kaldım ve kahve içmeme izin verilmedi. Dört meşakkatli gün boyunca, doktorlar kafama elektrotlar takarken, testler yaparken ve beyin fonksiyonlarımı izlerken bir hastanenin bodrumunda kaldım. Bana yardımcı olan şey, gelecekte bir gün tedaviye ve hatta tedaviye yardımcı olabileceğini bilmekti. Bu kendimi iyi hissetmemi sağladı. Bana bir kontrol ve umut hissi verdi.

Bugün narkolepsimi kabullenme noktasındayım. Artık bunu sır olarak saklama gereği duymuyorum. İhtiyaçlarımı savunmayı ve kendime nasıl bakacağımı öğreniyorum. Az uykuyla kendinizi yorgunluğa itmenin bir onur madalyası haline geldiği 7/24 bir dünyada, fiziksel, duygusal ve sosyal sağlığımın suçluluk duymadan dinlenmeye ihtiyacı olduğunu öğrendim.

Geleceğin bana neler getireceğini bilmesem de artık semptomlarımla nasıl başa çıkacağımı ve hayattaki narkolepsiyle nasıl başa çıkacağımı biliyorum. umut Küçük Bayan Uykulu Narkolepsi konusunda farkındalığı artıracak ve belki de bu duruma sahip kişilerin kendilerini daha az yalnız hissetmelerine yardımcı olacaktır.

O izliyor Küçük Bayan Uykulu CBC Gem’de.

---

Başkalarına anlayış getirebilecek veya yardımcı olabilecek etkileyici bir kişisel hikayeniz var mı? Sizden haber almak istiyoruz. Burada Bizimle nasıl teklif verileceği hakkında daha fazla bilgi.