Bu yazı, birinci şahıs ağzından, Ottawa’da kariyer koçu ve erişilebilirlik savunucusu olan Samuel Donsiger tarafından yazılmıştır. CBC’nin birinci şahıs hikayeleri hakkında daha fazla bilgi için lütfen bkz. Sık sorulan sorular.
Mısır gevreği reyonuna göz atarken. Başımın döndüğünü hissettim. Oda dönüyordu ve destek almak için elimi stok raflarından birine koymak üzere uzandım. Zaten alışverişle dolu bir sepetim vardı, bu yüzden onları atlatmak için kendimi cesaretlendirmeye çalışıyordum.
“Sadece birkaç parça” dedim kendi kendime. “Bende bu var.”
Ama yapmadım. Sonraki birkaç dakika bulanıktı ama bildiğim şey düşüp sarsılmaya başladığımdı.
Nihayet geri döndüğümde, etrafım bakkal patronları, çalışanlar ve şirket içi eczacım tarafından çevrelenmiş halde yerde yatıyordum ve bana “Nöbet geçiriyorum” dedi.
Haftalık market alışverişi gezim olarak başlayan şey, bir miktar utanç ve endişe içeren, halka açık ve biraz da beklenmedik bir kronik sağlık krizine dönüştü.
Genel nöbetler
Süpermarkette yaşadığım spazm, bana 10 yıldan fazla bir süre önce teşhis konulan nörolojik bir bozukluk olan epilepsi hastalığının bir belirtisi.
İlk nöbetimi 20’li yaşlarımda Minneapolis havaalanında konaklama sırasında geçirdim. Ailem, erkek kardeşim ve ben bir gemi yolculuğuna çıkmak için Miami’ye gidiyorduk ve aktarmalı uçuşumuzu beklerken kollarım kontrol edilemeyen kas spazmlarıyla titremeye başladı.
Birkaç saniye sonra bacaklarım da hareket etmeye başladı ve bilincimi korumama rağmen yere düştüm. Ailem telaşla sağlık görevlilerini aradı. En yakın hastaneye götürüldüm ve bize bunun epileptik nöbet olduğunu söylediler.
İyi ki babam seyahat sigortası almış.
Eve döndüğümde hemen testler için bir nöroloğa gittim ve sonuçlar epilepsi ile uyumluydu.
Yeni teşhisim ben ve ailem için endişe vericiydi.
O zamanlar bunun gerçekten ne anlama geldiğini bilmiyorduk. Ne sıklıkla nöbet geçireceğim? Neresi? Yaralanabilir miyim? Başkaları yapabilir mi?
Başa çıkmak için ilaç almanın yanı sıra adımın, durumumun ve acil durumda iletişime geçilecek kişinin adının yazılı olduğu bir MedicAlert bileziği takmak da dahil olmak üzere adımlar attım.
Ama henüz 26 yaşındaydım. Epilepsimin seyahat etme veya bağımsız yaşama planlarımı etkileyip etkilemeyeceğini bilmiyordum.
Epilepsili bazı kişiler her gün tekrar tekrar nöbet geçirir. On yıl sonra, şimdi birkaç yılda bir olmak üzere dört saldırı yaşıyorum.
Stres, uyku yoksunluğu veya alkol tüketimi gibi bir saldırıyı tetikleyebilecek bilinen tetikleyicilerden kaçınmaya çalışsam da, ataklarımın zamanlaması hala tahmin edilemez.
Ayrıca konumu – her ne kadar tüm konumlarım halka açık yerlerde olsa da – Toronto’daki Trinity Bellwoods Park’tan Ottawa’daki yerel market reyonuma kadar.
Ortadan kaybolmayı reddeden her yerde mevcut olan kara bir bulut gibi, bir sonraki epileptik nöbetin ne zaman gerçekleşeceğine dair belirsizlik her zaman mevcuttur.
Bakım paketi
Eczacı bana olanları anlattıktan sonra, nöbet sonrası olağan semptomları hissettim: kafa karışıklığı, vücut ağrıları, titreme ve mide bulantısı. Ben cenin pozisyonunda yatarken eczacı bana sıcak bir gülümsemeyle bakarken, personelden biri battaniye almaya gitti.
“Nasıl hissediyorsun?” diye sordu. “Sana bir şey getirebilir miyiz?”
Başımı salladım, hâlâ çılgına dönmüş ve utanmış hissediyordum. Elbette, toplum içinde nöbet geçirme konusunda uzmanım ama bu her şeyin daha kolay olacağı anlamına gelmiyor.
Daha da kötüsü, az önce tanık oldukları sahneyi hayal etmekti. Korkmuş yüzler bana baktı. Gözleri golf topu kadar büyük. İlgi odağı olmaktan hiçbir zaman hoşlanmam ve bunun kronik bir sağlık sorunu nedeniyle olması beni daha da savunmasız hissettiriyor.
Epilepsi hastalığının yanı sıra kekemelikle de büyüdü. Konuşma engelim, bir grupta ilgi odağı olmaktan her zaman nefret ettiğim anlamına geliyordu. Ama burada yine oluyordu.
Her ne kadar spazmlar hızla dursa da, çevrem önlem olarak 911’i aramaya karar verdi.
“Harika” diye düşündüm. “Cuma akşamı markette yaşanan özel nöbet sahnesinin daha fazla tanığı var.”
Dram, mağazadan bir sedyeyle çıkarılırken de devam etti. Eczacı bana süpermarketten hediye olarak küçük bir paket muz, granola bar ve portakal suyu verdi.
Artık iyi olduğumu bilecek kadar kriz geçirmiş olmama rağmen aileme güven vermek için hastaneye gittim. Beklendiği gibi birkaç saat sonra beni serbest bıraktılar.
Nöbet yeri
Sonraki günlerde kendimi sersemlemiş ama fiziksel olarak sağlıklı hissettim. Ama zihinsel olarak utandım ve güvensiz hissettim ve mağazadan vebalı gibi kaçtığımı fark ettim.
Bir ara geri dönmem gerektiğini biliyordum. Yani en yakın süpermarketimdi. Bir hafta sonra, birisinin beni çağırdığını duyduğumda isteksizce olay yerine geri döndüm ve otomatik kapılardan yavaşça yürüdüm.
“Seni gördüğüme çok sevindim!”
Bana battaniyeyi veren mağaza çalışanıydı. Şaşırtıcı bir şekilde bana sarılmaya devam etti.
Bu sefer vardiyasız olarak yiyeceklerimi toplamaya başladığımda birkaç çalışan daha yanıma yaklaştı. Hatta beni bir kez daha sıcak gülümsemesiyle karşılayan eczacıyla tanıştım.
Epilepsi gibi gizli, kronik bir sakatlığa sahip olmak, hayatımın geri kalanında sessizce uğraşacağım kaygı, belirsizlik ve yanlış anlamalarla dolu.
Ancak süpermarket personelinin kolektif nezaketi (gülümseme gibi küçük hareketlerle bile) epilepsi hastası olarak dünyayı dolaşmayı çok daha katlanılabilir hale getirdi.
Benim için bu, dünyadaki iyiliğin küçük ama yürekten bir hatırlatıcısıydı ve nezaket sunan kişi bunun tam etkisini anlamasa bile bunun ne kadar büyük bir fark yaratabileceğini gösteriyordu.
Başkalarına anlayış getirebilecek veya yardımcı olabilecek etkileyici bir kişisel hikayeniz var mı? Sizden haber almak istiyoruz. Bize yazın [email protected].