Bazı Kanadalılar, büyük bir otizm örgütünün ülkeden çekilme kararını kutluyor, bu da insanların otizm hakkındaki düşüncelerindeki değişimin altını çiziyor.
Autism Speaks geçen ay sessizce 31 Ocak’ta Kanada’daki faaliyetlerini sonlandıracağını duyurdu. Web sitesindeki bir gönderide, “Kasıtlı olarak sonlandırma kararı hafife alınmadı ve onun tarafından ve onun aracılığıyla yapılan sorumlu denetime karşı tartıldı” dedi. Aşağı indirildi.
Yıldızlarla dolu bağış toplama etkinlikleriyle bilinen Amerika Birleşik Devletleri’ndeki en büyük otizm örgütü, çalışmalarının otizmi “tedavi etmeye” ve ilgili davranışları ortadan kaldırmaya çok fazla odaklandığını söyleyen otizm topluluğundaki insanlardan uzun süredir eleştirilerle karşı karşıya kalıyor. Nöroçeşitliliği benimsemenin savunucuları, işe yaradığı yerde gözden düştü.
Otizm Kanada’da Konuşuyor, 2006 yılında otizme bir “tedavi” bulma hedefiyle kuruldu. Bu kelimeyi 2016’daki misyon beyanından çıkardı ve kuruluştan bir yetkili, CBC News’e, bu ilk fikirlerin çoktan aşıldığını söyledi.
Otizmle ilgili bazı çevrimiçi forumlar ve hesaplar, Otizm Konuşuyor haberlerinin çıkmasını memnuniyetle karşıladı. Engelli insanlarla alay eden bir Instagram sayfası olan Squeaky Wheel, çocukların mutlu bir şekilde zıpladığı bir fotoğrafla haberi paylaştı ve bir kişi şu yorumu yaptı: “İYİ BAŞARILAR.”
Threads’teki otizmi savunan bir hesap, tecriti “insan hakları açısından ileri bir adım” olarak nitelendirdi. Bir öz-savunma örgütü olan Autistics 4 Otistics (A4A) Ontario’nun bir blog gönderisinde, bir otizm savunucusunun haberi “Noel mucizesi” olarak nitelendirdiği alıntı yapıldı.
Tepki otizm örgütleri için “büyük bir soruyu” yansıtıyor
A4A Canada ve A4A Ontario’nun kurucu ortağı Anne Borden, Otizmi Konuşmaya Başlamak “zamanın bir işareti” diyor.
“Sanırım bu, kar amacı gütmeyen otizm kuruluşlarının ve politika yapıcıların otizm hizmetlerinin yönü hakkında şu anda sordukları büyük soruyu yansıtıyor: Tedavi etmeye mi çalışıyorsunuz, yoksa dahil mi ediyorsunuz? Peki ebeveynler ve aileler ne istiyor?” dedi Borden.
Saskatchewan Sağlık Bakanlığı, otizm değerlendirmesine ihtiyaç duyan büyük bir çocuk yığınıyla uğraşıyor ve bu bekleyiş, sınıftaki çocuklara zarar veriyor.
Autism Speaks, ailelerin kaynaklara bağlanmasına yardımcı olmak için bir otizm müdahale ekibi çalıştırdı ve Kanada’da bulunduğu süre boyunca sahada yapılan çalışmalar için topluluk bağışlarına yaklaşık 5 milyon dolar harcadığını bildirdi.
Ancak fonunun büyük kısmı tartışmalı araştırma projelerine gitti ve bazı otistik Kanadalılar, örgütün yarardan çok zarar verdiğini söylüyor.
Borden, Hasta Çocuklar Hastanesi, Toronto Üniversitesi, Autism Speaks, Verily ve genom dizilimi oluşturmak için ortak bir veritabanında kullanılmak üzere 12.000’den fazla otizmli çocuktan DNA toplayan DNAstacks arasındaki işbirliği olan MSSNG projesinden bahsediyor. Otizm veritabanı.
Bazı otistik Kanadalılar, araştırmanın öjeni fikirleriyle yönlendirildiğini söyleyerek amacın “otizm genini” tespit etmek ve sonunda ortadan kaldırmak olduğundan endişe ediyor. Ancak araştırmacılar, daha iyi müdahale ve destekleri belirlemek için otizmli kişilerin biyolojisini anlamaya çalıştıklarını söyledi.
Ne olursa olsun Borden, bu tür araştırmaların otizmli Kanadalıların ihtiyaç duyduğu şey olmadığını söyledi.
“Otizmli kişilerin gerçek ihtiyaçları açısından gerçek hayatta kimseye faydası yok – bunlar elbette daha iyi barınma, iyileştirilmiş istihdam fırsatları, okula katılım, sağlık hizmetlerine daha iyi erişim ve engelli yoksulluğunun sona ermesi.” dedi Borden.
Artık Autism Speaks’e giden hükümet bağışlarının ve diğer fonların, otistik Kanadalılar tarafından yönetilen daha küçük taban örgütlerine yönlendirileceğini umuyor.
Yetkili, tepkinin yanlış anlamalara dayandığını söyledi
Autism Speaks’in pazarlama müdürü Kelly Seeley, kuruluşa yönelik tepkinin yanlış anlamalardan kaynaklandığını söylüyor. Kuruluşun Kanada’daki insanlara yardım etmek için yaptığı çalışmalardan gurur duyduğunu ve bu çalışmaların bir kısmının Amerika Birleşik Devletleri’ndeki ana kuruluşla ortaklıklar yoluyla devam edeceğini belirtti.
Kanada Gelir İdaresi verileri, Autism Speaks’in harcamalarının 2022 ve 2023’teki gelirlerini aştığını gösteriyor ancak Seely, bunun operasyonların küçültülmesinin bir sonucu olduğunu ve kapatma kararıyla ne mali durumun ne de olumsuz kamuoyu algısının herhangi bir ilgisi olmadığını söylüyor.
Seely, örgütün hiçbir zaman Kanada’da kalıcı olarak kalmayı düşünmediğini ve geçen Nisan ayında bu yönün belirlenmesine yardımcı olacak yeni bir CEO’yu işe almadan önce birkaç yıl boyunca ayrılma fikrini tartıştığını söyledi.
“Bugün, Kanada çapında güçlü bir destekçiler ve araştırma ortakları ağı var. Amacımız her zaman çarkları harekete geçirmek ve sonunda geri adım atmak oldu; işin, kurabildiğimiz temele dayalı olarak devam edeceğini bilerek. inşa etmek” dedi. “Ve şimdi bu.”
Durumlar değiştikçe teşhisler artıyor
Otizm spektrum bozukluğu, beynin çalışma şeklini etkileyen, iletişim ve sosyal etkileşimde zorluklara yol açan nörolojik bir durumdur.
Kanada Hükümeti 2019’da 1 ile 17 yaş arasındaki Kanadalıların yaklaşık yüzde 2’sine otizm spektrum bozukluğu tanısı konulduğunu söyledi. Ancak son yıllarda, kısmen otizmin daha geniş tanımları ve kamuoyunun artan kabulü ve nöroçeşitliliğin anlaşılması nedeniyle teşhisler dramatik bir şekilde arttı.
Artık bazı illerde otizm değerlendirmelerinde ciddi bir yığılma yaşanıyor, bazı çocuklar ise yıllarca bekliyor.
Alberta’daki otizm grupları ve ebeveynler, çocuk hizmetleri için bekleme sürelerinin, eyalet vakayı incelediğinde spektrumdaki bazı kişilerin programlar için çok yaşlı hale gelmesine neden olmasından endişe duyuyor.
M diyor Carleton Üniversitesi’nde iletişim ve medya çalışmaları alanında otizm üzerine çalışan doçent Remy Yergo, otizm topluluğunun örgütlenme ve protesto yoluyla toplumsal algının değişmesinde büyük rol oynadığını söyledi.
Otistik Yergo, Autism Speaks gibi kuruluşların bağışçıların iyi niyetli olması nedeniyle para toplamayı başardığını ancak uzun vadede yardım ettiklerini iddia ettikleri insanlara yardım etmediklerini söylüyor.
O zamirlerini kullanan Yergo, “Aslında bu, hayatı daha da zorlaştırıyor ve bir kişi olarak değerinizi ve diğer insanların sizi nasıl gördüğünü azaltıyor” dedi.
Otizm Konuşuyor’a karşı protesto hareketinin, örgütün o zamandan beri özür dilediği meşhur “Ben Otizmliyim” reklamını yayınlamasının ardından 2009’da zirveye ulaştığını söylüyorlar.
Otizmli bir kişinin sesinden uğursuz bir müzikle anlatılan videoda, “Eğer mutlu bir evliliğiniz varsa, evliliğinizin başarısız olmasını sağlarım”, “Ailenin kolayca katılmasını neredeyse imkansız hale getireceğim” gibi ifadeler yer alıyor. bir toplantı.” Tapınak, doğum günü partisi, halka açık park, mücadele yok, utanç yok, acı yok.
Yergo, “Otizm hakkında konuşmak için bölücü ve militarist söylem kullanma konusunda uzun bir geçmişleri var ve uzun süredir otistik insanları örgütün yapısına anlamlı bir şekilde dahil etmediler” dedi.
Bir savunucu, ailelerin geride kalacağından korkuyor
Ancak Teksas merkezli yazar ve otizmli ergen bir oğlu olan içerik yaratıcısı Tiffany Hammond, Instagram’da haberler hakkında karışık duygular beslediğini yazdı ve otizme yönelik ana akım savunuculuğun toplumdaki ihtiyaç çeşitliliğini göz ardı ettiğini söyledi.
Hammond, CBC News’e internetteki kutlama tepkisini “rahatsız edici” bulduğunu söyledi.
Son yıllarda Autism Speaks’ten uzaklaştığını ancak kuruluşun geçmişte kendisini daha az yalnız hissetmesi için diğer ailelerle bağlantı kurmasını sağlayarak ve oğlunun ilk iPad’ini almasına yardımcı olarak ona yardımcı olduğunu söylüyor.
Hammond, “Oğlum küçükken çok sayıda aile odaklı grup vardı” dedi. “Çok sayıda sponsorlu ebeveyn destek grubu yaptık.”
Otizm Konuşuyor, insanları belirli davranışları değiştirme konusunda eğiten bir terapi türü olan uygulamalı davranış analizini veya ABA’yı teşvik ettiği için de eleştirildi. Eleştirmenler, bunun çocukları kendi benzersiz niteliklerini benimsemek yerine uyum sağlama konusunda eğittiğini söylüyor ve bazıları ABA programını eşcinsel dönüşüm terapisiyle karşılaştırıyor.
Ancak Hammond, bazı insanlar için onlara yardımcı olan tek şeyin ABA programı olduğunu ve ailelerin geride kalabileceğinden endişe ettiğini söylüyor.
“Bu sadece katmanlar, nüanslar ve tüm bu şeyler” dedi. “Ana akım otizm savunuculuğunda, özellikle de çevrimiçi ortamda, pek çok şeyin eksik olduğunu düşünüyorum.”