Daisy Velina bir haberin tek çocuğunun hayatını değiştireceğini hiç beklemiyordu.
Oğlu Chino’da ciddi konjenital kifoz skolyozu vardı. Omurgasındaki tüm omurlar birbirine kaynaşmış, sırt ve omuzlarda deformasyon meydana gelmişti. Gövdesinin içinde kalp ve bağırsaklar gibi önemli organlar çalışmakta zorlanıyordu ve çoğu fiziksel aktiviteye katılamıyordu. Utangaç ve ürkek biriydi ve omurgasındaki deformasyonu bir sırt çantasıyla sakladı.
Felina, memleketi Filipinler’de yıllardır Chino için sponsorluk arayışındaydı ancak sonuç alamamıştı. 7 yaşındayken omurgasına çubuk yerleştirmek için ameliyat oldu ancak cerrahlar kemiklerinin titanyum parçalarını taşıyamayacak kadar yumuşak olduğunu fark etti. Doktorlar daha sonra korse önerdiler ancak Felina ve oğlunun “bakım ekibinin ilgi ve kaynak eksikliği” nedeniyle “hiçbir zaman bu yolu izleme fırsatına sahip olmadığı”nı söyledi.
Felina, 2019’da CNN’de, NewYork-Presbyterian’daki Och Spine Hastanesi’nin eş direktörü New York City cerrahı Dr. Lawrence Lenke tarafından şiddetli skolyoz tedavisi gören bir gencin hikayesini gördü. 10 yaşındaki oğlunun bakıma kavuşma mücadelesinden bıkan Felina, Amerika Birleşik Devletleri’ne taşınmaya ve Linky’den tedavi görmeye karar verdi.
Papatya Felina
Villena, “Filipinler’deki doktorlara yaptığım her ziyarette, durumunun hiçbir zaman düzgün bir şekilde tedavi edilemeyeceğini veya tedavi edilemeyeceğini fark ettim” dedi. “Dua ettim ve omurgasını düzeltmeye ve yeni bir umut bulmaya yardımcı olabilecek uzmanlar bulmak için Amerika Birleşik Devletleri’ne taşınmayı kendime bir hedef belirledim.”
Konjenital kifoskolyoz nedir?
Hem skolyoz hem de kifoz, omurganın eğrilmesine neden olan durumlardır; kifoz, omurganın önden arkaya doğru eğrilmesine ve skolyozun yandan yana doğru eğrilmesine neden olur. Mayo Clinic’te omurga deformitelerine odaklanan ve Chino’nun bakımıyla ilgilenmeyen bir beyin cerrahı olan Dr. Joshua Bakhshishian, kişide her iki rahatsızlığın aynı anda olması durumunda kifoskolyozun ortaya çıktığını söyledi.
Bakhchishian, “Bu, en ciddi deformite türlerinden biridir” dedi. “Aynı zamanda iyi bir sonuçla tedavi edilmesi en zor koşullardan biridir.”
Bakhchichian, Chino’nun yaşadığı kambur veya kambur duruma ek olarak, kifoskolyozlu kişilerin akciğer hacminde “ciddi bir azalma” yaşayabileceğini ve genel kardiyovasküler sağlık üzerinde “ciddi etkiler” yaşayabileceğini söyledi. Bu durum aynı zamanda kişinin omuriliğini de riske atabilir.
NewYork-Presbiteryen’deki Morgan Stanley Çocuk Hastanesi
NYU Langone Hassenfeld Çocuk Hastanesi’nde pediatrik omurga deformitesi ve erken başlangıçlı skolyoz cerrahisi direktörü Dr. Juan C. Rodriguez Olaveri, tüm deneklerde bir miktar kifoz bulunduğunu ve kendisi de Chino’nun bakımıyla ilgilenmediğini söyledi. Ortalama bir insanda 25 ila 45 derece arasında kifoz vardır. Chino’da 140 derecelik kifoz vardı ve Rodriguez-Olaviere bunu durumun “çok şiddetli, çok şiddetli” bir formu olarak tanımladı.
Hayat değiştiren bakım almak için dünyayı dolaşın
Velina, Amerika Birleşik Devletleri’ne taşınmanın zor olacağını biliyordu ancak yıllar sonra bir fırsat gördü. ABD hükümetine bağlı bir yüklenicide işe alıma odaklanan insan ilişkileri departmanı olan işyeri, Florida’da bir ofis açıyordu. 2023’te çalışma vizesi aldı ve çift, 2023’te 9.000 milden fazla uzağa taşındı.
Chino ve Felina, yaklaşık altı ay sonra Linky ile buluşmak için New York’a gittiler. Şu anda 17 yaşında olan Chino’nun kifoskolyoz nedeniyle başka komplikasyonları da vardı ve durumunun ciddiyeti, tedavi edilmezse nefes almada zorluk da dahil olmak üzere daha fazla sağlık sorununa yol açabilirdi.
30 yılı aşkın süredir omurga deformitesi olan hastaları tedavi eden Linke, üç aşamalı bir tedavi yaklaşımı geliştirdi. Bunlardan ilki, hastanın kafatasına bir halka takıldığında yer çekimi yükü çekme adı verilen bir prosedürdü. Omurgayı germek ve omurgayı ve omuriliği gelecekteki operasyonlara hazırlamak için ağırlık yavaş yavaş eklenir.
Bir ay sonra Chino ilk rekonstrüktif omurga ameliyatını geçirdi. İkincisi iki hafta sonra geldi. Lenke, her operasyonun yaklaşık 10 saat sürdüğünü, bu süre zarfında Chino’nun omurgasının gevşetildiğini ve omurgasının düzleştirildiğini söyledi. Oğlunun dik durduğunu görmenin Felina’yı ağlattığını söyledi.
Felina, “Gerçekten ağlıyordum” dedi. “Onun tedavi edildiğini görmek gerçekten güzeldi.”
Papatya Felina
Ameliyatları birkaç ay süren fizik tedavi ve rehabilitasyon izledi; bu süre zarfında Chino yürümeyi, ayakta durmayı ve daha fazlasını yeniden öğrendi. Şimdi Villena ve Chinno, Chinno’nun utangaçlığını yendiği, sınıf arkadaşlarıyla arkadaşlık kurduğu ve her zaman yapmayı hayal ettiği sporlara katıldığı Florida’ya geri döndüler. Lenke, Chino’nun artık omurga sorunu yaşamayacağını ve büyük ölçüde normal bir hayat yaşayabileceğini söyledi.
Lenke, Chino hakkında “Bunu uzun zamandır yapıyorum. Binlerce hastayla ilgilendim ve bu gerçekten türünün tek örneği” dedi. “Felina’ya onu bu tür karmaşık deformite ameliyatlarında uzmanlaşmış bizimki gibi bir merkeze götürme konusundaki kararlılığı ve kararlılığı için gerçekten teşekkür ediyorum. Bu onun için kolay bir şey değildi. ve Chino’yu bize ulaştırma isteği ve tüm bunlar sırasındaki harika davranışları için.” Çünkü bu kolay bir yol değil ama hiçbir şeyi atlamadılar.