İlk öğrenen siz olun
Son dakika haberleri, canlı etkinlikler ve özel raporlar için tarayıcı bildirimleri alın.
İlk öğrenen siz olun
Son dakika haberleri, canlı etkinlikler ve özel raporlar için tarayıcı bildirimleri alın.
Jeremy Bray’in her sabah yaptığı ilk şey sol başparmağını hâlâ hareket ettirip oynatamadığını kontrol etmek.
Her gün tekerlekli sandalyesini kullanmanın, bir işi bırakmanın ve bağımsız yaşamanın tek yolunu kaybetmiş olabileceği korkusuyla uyanıyor.
Bray, yavaş yavaş kaslarını hareket etme yeteneğinden yoksun bırakan nadir bir dejeneratif hastalık olan spinal müsküler atrofiden muzdarip.
29 yaşında artık yüzünü, kollarını, ellerini ve bacaklarını hareket ettiremiyordu. Yalnızca tek başparmağını kullanmaya alışkın ama onu da kaybetmeden önce zaman daralıyor.
Yumuşak sesiyle, “Bunun gibi birkaç aydan bir yıla kadar süremin kaldığını hayal edemiyorum” dedi.
Rivers’ın güneybatıdaki küçük Manitoba topluluğunda ailesiyle birlikte yaşayan ve tam zamanlı olarak veri danışmanı olarak çalışan Bray, başparmağının zamanla zayıfladığını fark etti. Daha az enerjiye sahiptir. Günü atlatmak çok zor.
“Ne yaparsam yapayım eninde sonunda kaybedeceğim ya da hastalığım tüm vücuduma, tüm istemli kaslarıma yayılacak” dedi.
Spinal müsküler atrofinin tedavisi yoktur, ancak tedaviler hastalığın ilerlemesini durdurabilir ve sıklıkla bir miktar iyileşme sağlayabilir.
Ancak Manitoba hükümeti Bray’e 30 Ekim tarihli bir mektupta pahalı ilaçların parasını ödemeyeceğini söyledi ve “klinik tavsiyelere” atıfta bulunarak “takip ettiğini ve takip etmeye devam edeceğini” söyledi.
Bray, kararın “yıkıcı” olduğunu, çünkü tedavi olmazsa yakında hareket edemeyecek durumda olacağını ve her şey için başkalarına ve sağlık sistemine güvenmek zorunda kalacağını söyledi.
Hastalığın ikinci versiyonuna sahip. Spinal müsküler atrofi yaşam beklentisini önemli ölçüde azaltabilirken, spinal müsküler atrofisi olan hastaları tedavi eden Quebecli doktor Dr. Xavier Rodrigue’e göre tip 2 hastaları tedaviyle nispeten normal bir yaşam süresine sahip olabilir.
Hükümetin Bray’e yazdığı 30 Ekim tarihli mektup, istediği ilacın (Evrysdil markası altında satılan risdiplam) maliyetini belirtmiyor ancak Bray, Manitoba’nın bu ilaca erişimi engelleme kararının arkasında yüksek fiyatın yattığına inanıyor. Bray’ler ve Rodrigo, fiyatın ilk yıl için yaklaşık 300.000 dolar olduğunu tahmin ediyor.
Bray’in 25 yaşın altında olması durumunda Manitoba risdiplam’ı ödeyecek.
Health Canada, risdiplam’ın 2 aylık ve daha büyük kişilerde kullanılmasını onayladı ancak Kanada İlaç Ajansı, 25 yaşın üzerindeki yetişkinlere yönelik tedavinin kapsamını önermemektedir çünkü bu yaş grubundaki kişileri kapsayan hiçbir klinik test yapılmamıştır.
Eyaletler ve bölgeler arasındaki ilaç politikasını koordine etmekten sorumlu olan federal kurum ayrıca, genç demografiye kıyasla 18 ila 25 yaş arasındaki hastalarda “daha az etkililik” olduğunu söyledi.
Quebec’te herhangi bir yaş sınırlaması yoktur; diğer tüm eyaletler Kanada İlaç Ajansı’nın yönergelerini takip eder ve yalnızca 25 yaşın üzerindeki kişilerin tedavilerini finanse etme taleplerini vaka bazında dikkate alır.
Hasta savunuculuğu grubu Cure SMA Kanada’nın genel müdürü Susie Vander Wyk, Alberta ve Ontario’nun belirli vakalarda tedavi için ödeme yaptığını ve Saskatchewan’ın da bildiği her vakada bunu yaptığını söyledi.
Ebeveynleri Darren ve Tara ile birlikte yaşayan Bray, Manitoba hükümetinin kararını tersine çevirmemesi halinde ailesinin Saskatchewan’a taşınmayı ciddi şekilde düşündüğünü söyledi.
Bray, “Sevdiğim ilçenin, diğer ilçelerin attığı ve atmaya devam ettiği adımları atmaya istekli olmaması çok sinir bozucu” dedi.
“Manitoba’dan asla ayrılmak istemedim, ancak yakın zamanda bir şeyler olmazsa başka ne yapacağımı bilmiyorum.”
Eyaletin Bray’e yazdığı mektupta hükümetin ilaç üreticilerini kapsamın 25 yaşın üzerindeki yetişkinlere genişletilmesini destekleyecek güncel veriler sağlamaya teşvik ettiği belirtiliyor ancak Rodrigue, Manitoba’nın hiçbir zaman gelmeyecek çalışmaları beklediğini söylüyor.
Quebec doktoru, “Bu artık gerçekleşmeyecek çünkü şu anda işe yaradığına dair pek çok kanıt var” dedi.
Rodrigue, ilaçların Kanada ve diğer ülkelerde başarılı olduğu kanıtlanmış olduğundan, bazı hastaların tedavi gördüğü ve diğerlerinin almadığı bir çalışma yürütmenin etik olmadığını söyledi.
Bray tedavi etmedi ancak SMA tip 2 hastası olan diğer yetişkinlerde risdiplam almanın olumlu etkilerini gösteren bir araştırma çalışması üzerinde çalıştı.
Spinal müsküler atrofisi olan yetişkin hastalarının yaklaşık %90’ının tedaviden fayda gördüğünü söyledi.
Risdiplam Kanada’da kullanıma sunulduğunda Bray, önerilen yaş olan 25’in üzerinde olduğundan uygun değildi.
Manitoba’daki önceki İlerici Muhafazakar hükümetten 2022’de bir istisna talep etti, ancak talebi reddedildi.
Bölgesindeki mevcut Muhafazakar Milletvekili Grant Jackson, bunun bir hata olduğunu, çünkü alandaki uzmanların yetişkinler için ridisiplamın değerini kanıtladığını söyledi.
Spruce Woods MLA, “Hangi hükümet iktidarda olursa olsun, bürokrasinin tepkisi aynıydı ve bence bu yanlış. Bence bürokrasinin yoldan çekilmesi ve Jeremy’ye bu muameleyi yapması gerekiyor.” dedi Spruce Woods MLA.
İlaç şirketleri son on yılda spinal müsküler atrofi tedavisinde büyük ilerleme kaydetti. Health Canada, risdiplam’ı 2021’de ve başka bir ilaç olan Spinraza’yı 2017’de onayladı.
Babası, Bray’in küçük bir çocukken mobilyaların üzerinde kendini yukarı çektiğini, ancak daha sonra geriye doğru düşmeye başladığını ve sonunda ayakta durmayı bıraktığını söyledi.
Darren Bray, “Otururken veya herhangi bir şey yaparken rahat olduğunu düşünüyorduk, ancak bu devam edecek gibi görünüyor” dedi.
Jeremy’ye birinci doğum gününden kısa bir süre sonra spinal müsküler atrofi teşhisi konuldu.
Bu teşhisin olmadığı bir hayat yaşamamıştı ama Darren, oğlunun dayanıklılığına hâlâ hayran olduğunu söyledi.
Jeremy lisede sınıfının birincisiydi ve Brandon Üniversitesi’nden bilgisayar bilimleri diploması aldı. Winnipeg’deki Louis Riel Okul Bölümü’nde veri danışmanı olarak uzaktan çalışıyor ve boş zamanlarında restoranlara, barlara gidiyor ve arkadaşlarıyla film izliyor.
Jeremy iyi bir hayatı olduğunu ancak kendisine yük olmaktan korktuğunu söyledi.
“Tedavi olmasaydı yardımla yaşayacak ve hastanede daha uzun süre kalacaktım” dedi. “Solunum sistemimin tehlikeye girmesiyle birlikte, bu ek maliyetlerle de uğraşmak zorunda kalacaklar.”
Neyin tehlikede olduğunu açıklamak için Sağlık Bakanı Uzuma Asagawara ile bir toplantı istiyor.
Asagora bir röportajda “Jeremy ile görüşmeye daha istekli olduklarını” ancak Kanada İlaç Ajansı tavsiyelerini güncellemediği sürece hükümetin tutumunu değiştirmeye istekli olmadıklarını söyledi.
Sağlık Bakanı, “Bu işi gerçekten yaşayan ve nefes alan araştırmacılar ve uzmanlar tarafından yönlendirilen uzman rehberliğini ve Toplumsal Kalkınma Otoritesi’nin tavsiyelerini takip ediyoruz” dedi.
Jeremy’nin babası, oğlunun yavaş yavaş kas kaybını hesaba kattığını ve mümkün olduğu kadar normal bir hayat yaşamaya çalıştığını söyledi.
Darren, “Her zaman birçok arkadaşı vardı” dedi. “Büyürken çocuklar sınıfta buna göç ettiler.”
Şimdi aynı arkadaşlardan bazıları evleniyor ve çocuk sahibi oluyor. Bu Jeremy’nin asla sahip olamayacağı bir yaşam tarzı.
Darren duygularını bastırarak, “Bir ebeveyn olarak zor oldu, değil mi? Kendini sorumlu hissediyorsun” dedi.
Bütün bunlara rağmen Jeremy’nin sağlığının giderek kötüleştiğini aklında tuttuğunu söyledi.
Darren, “Tedavi olmadan hepsi ortadan kalkacak” dedi.
“Tedavi görerek ve mümkün olduğu kadar az güç artışı yaşayarak, daha da geriye düşme endişesini kaybediyor – işte bu kadar, değil mi?”
Newfoundland ve Labrador’un en yaşlı sakini henüz 109 yaşına girdi ancak uzun ömrünün sırrını tam olarak belirleyemiyor.
St. John’s’un yaklaşık 85 kilometre batısındaki Clarke Beach’teki Callingwood Downs Emeklilik Yurdu’nda yaşayan Hersilia Morris, Perşembe günü gelişini bir tabak tavuk kanadıyla kutladı.
Morris, bir ısırık almadan önce CBC’den Terry Roberts’a “Selamlar” dedi. “Gerçek bir yemek yiyoruz.”
Morris yeni bir dönüm noktasına ulaşmakla ilgilenmiyor ve hayatı boyunca kendisine gösterilen ilginin “biraz abartıldığını” hissettiğini söyledi.
“Yarın benim için başka bir gün” dedi.
Herselia Barrett, 22 Kasım 1915’te Bay Roberts’ta doğdu ve pek çok kargaşaya ve siyasi değişime tanık oldu. Doğduğunda, Birinci Dünya Savaşı hâlâ sürüyordu, kadınlar oy kullanamıyordu, Newfoundland bir egemenlik alanıydı ve Kanada’ya katılmasına otuz yıldan fazla zaman kalmıştı.
Uzun ömürlülüğün sırrını bilmediğinden emin.
Morris, “Hiçbir fikrim yok. Her yıl başka bir yere taşındı. Bunu hiç fark etmedim” diyen Morris, annesi ve kız kardeşinin 1980’lerde öldüğünü, ancak erkek kardeşleri ve babasının daha genç yaşta öldüğünü ekledi. “Hayatımın çoğunda mutlu oldum.”
Babası Marconi’nin kablosuz radyo operatörüydü ve o altı yaşındayken ailesi Labrador’a taşındı ve şu anda tarihi bir bölge olan Point Amour Deniz Feneri’nin yakınında yaşadı.
Bir öğretmen olan Murray Morris ile evlendi ve onun işi aileyi ilçenin her yerine götürdü. Daha sonra Brigus Akademisi’nin müdürü olduğu Brigus’a yerleştiler.
“Harika bir insandı. Gerçekten güzel bir hayatımız ve iyi bir ailemiz vardı” dedi.
İki oğulları vardı: 2012’de ölen Wallace Morris ve hayatta kalan 78 yaşındaki oğlu Lorne. Morris, “Her iki oğlan da iyiydi” dedi.
65 yaşında ehliyet aldı, 94 yaşında ise bundan vazgeçti. Hareket etme sorunları nedeniyle örgü örmeyi ve çiçeklerle ilgilenmeyi de bıraktığını söyledi.
Morris, uzun yaşamında zorluklardan payına düşeni aldığını söylese de, özellikle başkalarının kendisi kadar aktif olmadığını görünce hâlâ şanslı olduğuna inanıyor.
Morris, “Bunu görüyorum ve fazlasıyla şanslı olduğumu fark ediyorum” dedi.
100 yaşına geldiğinde Kraliçe II. Elizabeth ona bir mektup gönderdi ve bu mektup çerçevelenip Morris Odası’na asıldı.
Hala harika bir mizah anlayışı var.
Eğlence Direktörü Amanda Thompson, Morris’e yaklaşan doğum gününü nasıl kutlamayı planladığını sorduğunda Morris şaka yaptı: “Lale yetiştirmek.”
Bizim indirin Ücretsiz CBC Haber uygulaması CBC Newfoundland ve Labrador için anlık uyarılara kaydolmak için. Bize kaydolun Günlük bülten başlıkları burada. Tıklamak Açılış sayfamızı ziyaret etmek için buraya tıklayın.
Nova Scotia’da on iki gün önce kocası tarafından kendisini öldürmeden önce öldürülen bir kadının kızları, RCMP’den aile içi şiddet konusunda daha fazla şeffaflık talep ediyor ve polisin üvey babaları emekli olduğu için olanları örtbas ettiğini iddia ediyor.
41 yaşındaki Tara Graham ve 38 yaşındaki Ashley Whitten, anneleri Brenda Tatlock Burke’ün (59) üvey babaları Mike Burke ile 30 yılı aşkın süredir zehirli ve kontrolcü bir ilişki içinde olduğunu ve onlara ayrılmayı planladığını söylediğini söylüyor. Öldürülmesinden sadece iki gün önce.
Kadınlar, RCMP’nin davayla ilgili yayınladığı bilgilerden veya bu bilgilerin eksikliğinden rahatsız olup, bunun olup bitenler hakkında yanlış bir anlatıya yol açtığını ve aile içi şiddet konusunda farkındalık yaratmak için annelerinin hikayesinin kamuoyuna açıklanmasını istediklerini söylüyorlar.
“Sadece istiyorum [the RCMP] Graham, Alta’nın Cochrane kentindeki evinde yaptığı röportajda, “Durumun gerçeklerini ve gerçekliğini kabul etmek için” dedi.
RCMP, Tatlock-Burke’ün ölümünü aile içi şiddet vakası olarak hemen tanımlamadı ve olayın emekli bir polis memuruyla ilgili olduğunu doğrulamadı. Ancak CBC News, RCMP’ye ailenin polisin bunu yapmamasından rahatsız olduğunu söyledikten sonra, soruşturmanın bu vakanın yakın partnerden kaynaklanan bir şiddet olayı olduğunu gösterdiğini doğrulayan bir açıklama yayınladı.
RCMP röportaj talebini reddetti ancak bir açıklamada şunları söyledi: “Bir soruşturmayı ilerletmek olmadığı sürece herhangi bir kişinin önceki istihdam durumunu onaylayamayız veya açıklayamayız.”
Geçtiğimiz hafta Ottawa’da bir kadının tanıdığı bir adam tarafından parkta bıçaklanarak öldürüldüğü bir vakada, Ottawa Polis Teşkilatı bunun 24 saat içinde bir kadın cinayeti vakası olduğunu kamuoyuna açıkladı.
RCMP ilk olarak 18 Ekim akşamı bir basın açıklaması yayınladı ve o sabah yaklaşık 10:45’te Enfield, N.S.’deki bir evde iki kişinin sağlık kontrolünün yapılması yönünde bir talep aldıklarını söyledi.
Açıklamada, polislerin evde iki yetişkinin cesedini bulduğu, bu kişilerin birbirlerini tanıdıkları ve ölümlerinin şüpheli olarak değerlendirildiği belirtildi.
Dört gün sonra, 22 Ekim’de RCMP, kadının cinayet, adamın ise kendini yaralama sonucu öldüğünü belirlediklerini belirten bir güncelleme yayınladı.
Açıklamada, “Gizlilik Yasası dikkate alınarak ve ailelere saygı gereği” polisin herhangi bir ek bilgi yayınlamayacağı belirtildi.
Graham ve Whitten, bilgilerin açıklanmasını isteyip istemediklerinin kendilerine hiçbir zaman sorulmadığını söylüyor.
İnsanların bilmesini istedikleri şey bu.
Ağustos ayının sonunda Tatlock-Burke, kızlarıyla yaklaşık iki ay geçirmek için Alberta’ya gitti.
Onlara Nova Scotia’ya döndüğünde kocasından ayrılmayı planladığını söyledi. Adını sosyal medyada “Brenda Tatlock” olarak değiştirmesine yardımcı oldular.
Whitten onu 16 Ekim’de havaalanına getirdi.
Fort McMurray’deki evinden yapılan bir telefon görüşmesinde Whitten, “Havaalanında ona sarıldığımda, ona zarar vereceğini düşünüp düşünmediğini sordum ve o da hayır dedi” dedi.
İki gün sonra öldü.
Graham, Nova Scotia’da yaşayan erkek kardeşinin kendisine o sabah Burke’ten polisi aramasını isteyen bir mesaj aldığını söylediğini söyledi.
Adli tabibin kendisine Tatlock-Burke’ün tek kurşun yarasından öldüğünü söylediğini söyledi.
Kızları üvey babalarının TSSB’si olmadığını söylüyor. Üvey babalarının 18 Ekim’den önce annelerine fiziksel zarar verdiğine inanmıyorlar.
Whitten, “İnsanların, bir morluk görmeseniz bile bunun olabileceğini bilmesini istiyorum” dedi.
Hem Graham hem de Whitten, RCMP’nin halka üvey babalarının emekli bir subay olduğunu söylemesinin önemli olduğu konusunda hemfikir.
Whitten, “RCMP’nin itibarını korumak adına bu bilginin gündemlerinde açıklanmamasının daha iyi olacağını düşünüyorum” dedi. Graham, partnerinin RCMP memuru olması nedeniyle annesinin yanlış bir güvenlik duygusuna sahip olduğunu söyledi.
“Toplumda bu tür bir güce veya statüye sahip insanları koruduğunuzda, bu durumda olan insanların ayrılmasını gerçekten zorlaştırırsınız çünkü bunun yalnızca kendilerinin başına geldiğini düşünürler” dedi.
Ph.D. Megan Hansford, Ottawa vakasının aile içi şiddete müdahale ve önleme alanında ileri bir adımı temsil ettiğini söylüyor. Tarihsel olarak yetkililerin yakın partner şiddetini tanımlamadığını söylüyor.
Halifax’taki Kadınlar ve Çocuklar için Adsom Barınağı’nın barınma destek programı yöneticisi Hansford, “Ne olduğunu söylemediğimizde sürdürmeye devam ettiğimiz bir tür sessizlik komplosu var” dedi.
Ayrıca RCMP’yi üyelerinden birinin emekli olması konusunda şeffaf olmaya çağırıyor.
Bir partnerin kolluk kuvvetlerinde geçmişi varsa, mağdurların daha savunmasız olduğunu, çünkü partnerlerinin silahlara erişimi olduğunu, ayrılmanın toplumun saygın bir üyesine karşı konuşmayı gerektirebileceğini ve partnerlerinin barınakların ve güvenli alanların yerlerini muhtemelen bildiğini söylüyor. .
“İnsanların oradan ayrılıp kaçması ve güvende olması neredeyse aşılamaz bir tepe” dedi.
Tatlock-Burke’ün kızları, onu yalnızca korkunç ölümüyle değil, aynı zamanda yaratıcı, dışa dönük, şarkı söylemeyi seven ve insanları güldürmeyi seven bir şovmen olarak da hatırlamak istediklerini söylüyor.
Aile içi veya yakın partner şiddetinden etkilenen herkes için kriz hatları ve yerel destek hizmetleri aracılığıyla destek sağlanmaktadır. Acil bir tehlikeyle karşı karşıyaysanız veya kendinizin ya da çevrenizdekilerin güvenliğinden korkuyorsanız lütfen 911’i arayın.
Siz veya tanıdığınız biri bu sorunu yaşıyorsa yardım alabileceğiniz yerler:
“Teğmen Dan” olarak bilinen Floridalı Joseph Malinowski, Tampa’da tutuklandı. O kazandı Küçük yelkenlisiyle son iki kasırgaya binerken TikTok gönderileri aracılığıyla sosyal medyada üne kavuştu.
Hillsborough County Şerif Ofisi tutuklama kayıtları, 54 yaşındaki Malinowski’nin izinsiz girme ve daha önce kayıtsız bir araç kullanma ve geçerli bir sürücü ehliyetine sahip olmama suçlamasıyla mahkemeye çıkmama suçlamasıyla Cuma günü tutuklandığını gösteriyor.
Malinowski, Milton Kasırgası’ndan önceki günlerde yetkililerin sığınma talebini reddettikten sonra sosyal medyada ünlü oldu. Bunun yerine teknesinde kaldı, Kategori 3 fırtına rüzgarları Florida’nın Körfez Kıyısını dövdü.
Malinowski, fırtınanın en kötü anında teknesinin defalarca liman duvarına çarpmasına rağmen bu deneyimi “oldukça olaysız” olarak tanımlayarak etkilenmedi.
Malinowski, fırtınanın ardından CBS News’den Christian Benavides’e “Hiçbir şeyden korkmuyorum” dedi.
Malinowski, fırtına yoğunlaştıkça rüzgarın da şiddetlendiğini ve teknesinin limandaki bir duvara çarptığını anlattı. Daha fazla hasarı önlemek için, şu anda körfezin zemininde duran 250 dolarlık çapayı feda ederek çıpa halatını kesti.
“Bu duvar bana çarptı, bu yüzden dışarı çıktım ve oradan uzaklaşmak için çapa halatımı kestim” dedi.
Tehlikeye rağmen Malinowski sakinliğini korudu ve soğukkanlılığını inancına bağladı.
Colorado’yu 5 yıl önce terk edip Florida’ya taşındığını anlatan “Tanrı bana buraya gelmemi söyledi” dedi.
Malinowski, “Beş yıl boyunca Florida’daydım ve Doğu Yakası’nda sıkışıp kalmıştım” dedi. “…Bu tekneyi 1.200 dolara buldum. Satın aldım. Tampa’ya geldim ve tahmin edin ne oldu? Sular altında kalamaz, ne bugün ne de dün.”
Takma adını “Forrest Gump” filmindeki bir teknede kasırgadan sağ kurtulan bir karakterden alan Malinowski, çevrimiçi hapishane kayıtlarına göre Cumartesi günü hapiste kaldı. Mahkeme kayıtlarında onun adına konuşabilecek bir avukat listelenmiyor.
Cuma günü, 1994 yapımı filmde Teğmen Dan’i canlandıran oyuncu, Tampa Körfezi’ndeki Hillsborough İlçesine komşu olan Pinellas İlçesindeki milletvekillerine öğle yemeği ikram etti.
“Forrest Gump’ta ünlü Teğmen Dan’i canlandıran aktör Gary Sinise’nin bizzat aramızda bulunmasından ve hatta emniyet teşkilatımıza sarsılmaz desteğini göstermek için üyelerimize hizmet etmekten onur duyduk. Cömertliğiniz ve nezaketiniz bizim için dünyalara bedeldir. !” Şerif Ofisi’nden bir Facebook gönderisini okuyun.
Bu rapora katkıda bulundu.
Aleem Nathu insanlara otistik olduğunu söylemekte hiç sorun yaşamıyor ve bunu Via Rail trenindeki servis müdürüne söylediğinde nezaketle karşılandığı için rahatladı.
36 yaşındaki Mississauga, Ont. sakini, Ağustos ayında Windsor’a yaptığı geziden evine dönerken Andre Bergeron Leckman’la tanıştı.
Nathu, “Bana nasıl olduğumu sordu” dedi ve Bergeron Leckman’ın bagajını nereye koyacağını bulmasına da yardımcı olduğunu ekledi.
“İhtiyacım olan bir şey varsa gel onunla konuş” dedi.
İkili ayrıca Super Mario Bros. karakterlerine olan ortak sevgileri nedeniyle de bağ kurdu. Bergeron-Lickman, Nathoo’nun giydiği temalı çorapları beğendiğini belirttikten sonra.
Çok fazla görünmeyebilir ama tam da Nathu’nun ihtiyacı olan şeydi.
“Nazik olmanın ve insanların kendilerini rahat ve hoş karşılanmış hissetmelerini sağlamanın bu kadar önemli olduğunu düşünmemin nedeni, nasıl başa çıkacağımızı bilemeyebileceğimiz durumlar veya başa çıkabileceğimiz herhangi bir durum söz konusu olduğunda bunu bizim için daha kolay ve daha iyi hale getirmesidir.” “Bu bizim için utanç verici çünkü ben de sosyal açıdan garip biriyim.”
“Bazen sosyal ipuçları ve bazen insanlar gibi sözlü olmayan ipuçlarını okumakta zorlanıyorum. İnsanlar daha sözlü ve doğrudan olduğunda bu bana çok yardımcı oluyor.”
Bergeron-Lickman, nezaketiyle tanınmanın “alçakgönüllü” olduğunu söylüyor.
“Benim için normal bir Salı günü. Müşterilerimize zaman ayırmak ve ilgi göstermek, her gün yaptığım işin bir parçası” dedi.
“İfade ettiği endişeler [about his luggage] Herkesin endişe duyabileceği bir konu. Özellikle ilk kez seyahat eden biriyseniz, bazen bir kişiye sıradan veya önemsiz görünen şeyler, bir başkası için derin bir kaygı gibi görünebilir ve kaygıya neden olabilir.
Nathu, teşhisi hakkında insanlarla konuşmaktan çekinmese de engelli diğer kişilerin böyle olmayabileceğini fark ediyor. Bu nedenle, birinin görünmez bir sakatlığa sahip olduğunu gösteren evrensel bir sembol olarak popülerlik kazanan ayçiçeği rozetini takıyor.
Bergeron’un Lakeman’la tanıştığı gün Nathu ayçiçeği rozeti takıyordu.
İğne ve ip Ayçiçeği Gizli Engelliler Programının bir parçasıdır. Programın web sitesine göre sembol, insanlara “hemen fark edilemeyecek bir engeliniz veya rahatsızlığınız olduğunu” bildirmenin bir yoludur.
Örneğin bir raptiye, astım, demans veya işitme kaybı gibi çeşitli engelleri veya durumları temsil eder.
Çiçeğin başkalarına, kişinin “yardıma, anlayışa veya mağazalarda, işyerinde, ulaşımda veya halka açık yerlerde daha fazla zamana ihtiyaç duyabileceğini” simgelemesi gerektiğini söylüyor.
Kuruluşun Londra merkezli CEO’su Paul White, daha önce CBC News’e bu fikrin sekiz yıl önce, Gatwick Havalimanı’nın yardıma ihtiyacı olabilecek görünür engelli kişileri tespit etmenin daha kolay olduğunu fark etmesiyle başladığını, ancak görünmez zorlukları olanları göremediklerini söylemişti. Ek yardım gerekebilir.
White, programın anında başarıya ulaştığını ve Birleşik Krallık dışındaki yerler de dahil olmak üzere yayılmaya devam ettiğini, hatta Kovid-19 kısıtlamalarının kaldırılması ve insanların yeniden seyahat etmeye başlamasının ardından daha da fazla yayılmaya devam ettiğini söyledi.
Son yıllarda programı benimsemeye başlayan birçok kuruluş var.
GO Transit ve Union-Pearson Ekspres trenini işleten Metrolinx, 2023 yılında Kuzey Amerika’da programın parçası olacak ilk toplu taşıma acentesi olacağını söyledi.
Bu yılın başlarında, New Brunswick, Moncton’daki Büyük Moncton Havaalanı Otoritesi Romeo LeBlanc International programa katılacağını söyledi.
Gizli Engellilik Ayçiçeği web sitesine göre, Air Canada havayoluyla birlikte Kanada’daki en az 15 başka havaalanı da Ayçiçeği programını benimsedi.
Via Rail sözcüsü, şirketin erişilebilirlik planının bir parçası olarak programı 2026’da başlatmayı planladığını söyledi.
Nathu ise ne kadar çok kuruluş katılırsa o kadar iyi olduğuna inanıyor.
“Sanırım onlar için, gizli engelli insanların farkında olmak, onların bizimle aynı anda iletişim kurmasını ve konuşmasını kolaylaştırıyor. Ve bu sadece otobüs şoförleri için değil, aynı zamanda… sıradan vatandaşlar için de geçerli. ilave olarak.”